De Chronisch zieken tag

Misschien heb je op andere blogs wel eens een tag voorbij zien komen. Een vragenlijst die iedereen kan beantwoorden. Zo zie je vaak dezelfde vragen, maar iedere keer met andere antwoorden, omdat iedereen natuurlijk uniek is. Er zijn heel veel tags, maar ik heb nog nooit een tag gezien over chronische ziektes. Daarom vond ik het tijd om zelf een tag te gaan maken, met vragen over alles waar chronisch zieken mee te maken hebben!

chronisch zieken tag

De vragen

De vragen zijn een combinatie van van alles en nog wat. Door deze vragen in te vullen krijgen jouw lezers een iets beter beeld van jouw leven met een chronische ziekte.

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?
Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?
Wat helpt jou op een slechte dag?
Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?
Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?
Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?
Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme

Mijn antwoorden

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Ik heb het hypermobiliteitssyndroom (hms), fibromyalgie, prikkelbare darmsyndroom (pds) en een conversiestoornis. Door de hms zijn mijn gewrichtsbanden te soepel, waardoor mijn gewrichten een los zooitje zijn. Daardoor heb ik niet alleen pijn, maar gaan mijn gewrichten ook vrij simpel uit de kom. Gelukkig blijft dit bij mij vooral beperkt tot mijn heupen en rugwervels. Door de fibromyalgie heb ik ook pijn in mijn spieren en door de pijn ben ik vaak moe. De pds uit zich bij mij vooral in aanvallen. Tijdens een buikpijnaanval crepeer ik van de pijn en sluit ik mezelf een paar uur op in de wc. Daarnaast heb ik ook regelmatig een opgeblazen buik, maar naast de vraag of ik zwanger ben heb ik daar niet zoveel last van. Mijn conversiestoornis is een iets complexer verhaal, maar kort gezegd komt het er op neer dat ik bij extreme stress en/of vermoeidheid een verlammingsaanval krijg. Ik ben dan nog compleet bij bewustzijn, maar ik kan nergens meer op reageren of mijn lijf bewegen.

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Met hms word je geboren, dus in theorie ben ik al mijn hele leven ziek. Maar op veel blessures na had ik er voor mijn 16e weinig last van. Daarom zeg ik altijd dat ik vanaf mijn 16e ziek ben. Toen kreeg ik ook mijn diagnose. Ik had veel pijn in mijn knie en kwam bij een orthopeed terecht die vond dat het tussen mijn oren zat en ik me niet moest aanstellen. Op de foto’s was namelijk niks te zien. Gelukkig kreeg ik na wat zeuren een doorverwijzing na de reumatoloog die meteen de diagnose stelde. Bij mijn fibromyalgie ging het ook vrij simpel. De reumatoloog hoorde mijn klachten aan, deed nog wat testen om dingen uit te sluiten en toen kreeg ik de diagnose.

Bij de pds en conversiestoornis ging dit een stuk moeizamer. Met de pds heb ik ruim een jaar rondgelopen, voordat ik eindelijk wist wat ik had. Eerst nam de huisarts mij totaal niet serieus, waardoor ik niet om een verwijzing naar de MDL-arts durfde te vragen. Toen ik dan toch eindelijk bij de MDL zat moesten er veel onderzoeken gebeuren om vanalles uit te sluiten. Vervelende onderzoeken die alles bij elkaar een paar maanden in beslag namen. En toen kreeg ik de diagnose: je hebt pds, maar daar kunnen we niet zoveel mee.

Mijn klachten van de conversiestoornis werden wel snel serieus genomen, waardoor ik naar de neuroloog mocht. Die ging testen op epilepsie. Omdat er een miniscule afwijking te zien was kreeg ik zware anti-epileptica die ik 3 maanden moest slikken. In de tussentijd werd er niks gedaan. De medicijnen hielpen niet, dus uiteindelijk werd ik doorverwezen naar SEIN (instelling gespecialiseerd in epilepsie) voor een uitgebreider onderzoek. Na een paar weken op de wachtlijst ben ik daar 24 uur opgenomen geweest voor een test. Voordat ik de uitslag te horen kreeg kwam ik al in het ziekenhuis te liggen omdat mijn verlammingsaanvallen zo extreem waren. Daar ontdekte een fysio dat mijn reflexen nog gewoon werkten en dat het dus iets psychisch moest zijn. Hij heeft er toen een psychiater bijgeroepen die de diagnose conversiestoornis gaf. Uit de test van SEIN bleek ik inderdaad geen epilepsie te hebben.

Luister naar het fluisteren van je lijf

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?
Ik vind het vooral moeilijk dat er zoveel onzekerheid bij komt kijken. Niet alleen onzekerheid voor de toekomst, maar ook onzekerheid op korte termijn. Ik kan nu een goede dag hebben, maar morgen zo’n slechte dag dat ik al mijn afspraken af moeten zeggen. Ik kan nu een vliegvakantie boeken zonder assistentie en dan 1 dag van te voren een verlammingsaanval in mijn benen krijgen waardoor ik met de rolstoel moet. Het is onmogelijk om te voorspellen hoe ik mij ga voelen. Het is iedere dag weer een verrassing. Ieder uur eigenlijk.

Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?
Ik heb 2 soorten dagen; de dagen waarop ik werk en de dagen waarop ik vrij ben. Op de dagen dat ik werk sta ik tussen half 8 en 8 op en maak ik me rustig klaar voor het werk. Afhankelijk van hoe ik me voel ga ik hier lopend of met de auto naartoe. Tijdens de pauze loop ik rondje door het centrum. Ik ben meestal rond half 6 thuis. Dan ga ik koken en eten en de rest van de avond kijk ik tv of zit ik achter de computer. Ik ga rond half 11 slapen.

Op de dagen dat ik vrij ben probeer ik uiterlijk om 10 uur op te staan. Afspraken probeer ik nooit vroeg in de ochtend te plannen, omdat ik wil kunnen uitslapen als ik dat nodig heb. Nadat ik rustig opgestart ben ga ik meestal boodschappen doen of naar een afspraak toe. Dan neem ik nog weer even rust als ik weer thuis ben. ‘s middags probeer ik nog iets in huis te doen of ben ik bezig voor mijn blog. Als mijn man thuis komt ga ik koken (vaak uitgebreider dan op de werkdagen. Geen pizza of patat dus 😛 ). Als het goed gaat doe ik nog iets in huis zoals strijken. Anders kijk ik tv. Meestal ga ik tussen half 11 en half 12 slapen.

quote_life_sugarframe

Wat helpt jou op een slechte dag?
Warmte, eten en afleiding zijn voor mij onmisbaar op een slechte dag. Als ik veel pijn heb haalt de warmte de scherpe randjes weg en zorgt ervoor dat ik iets kan ontspannen. Dus ik neem meestal een lange, te hete, douche en ga daarna op mijn elektrische deken in bed liggen. Daarnaast heb ik chocolade en chips nodig, want ik ben nou eenmaal een emotie-eter. Lichamelijk ga ik me er echt niet beter door voelen, maar het voelt wel fijn. En de afleiding zorgt ervoor dat ik ergens anders aan kan denken. Meestal is dat in de vorm van een simpele tv-serie, omdat ik mijn hoofd er niet zo goed bij kan houden.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?
Het vreemdste is denk ik dat ik al door diverse mannen naar binnen ben getild, omdat ik weer eens een verlammingsaanval had. In ons oude huis ben ik ook nog een keer een trap opgetild, omdat we op de 1e verdieping woonden. Arme mannen. Op dat moment voelt het vooral heel ongemakkelijk, omdat de mannen zo veel moeite hebben om mij op te tillen, omdat ik doordat ik niet kan meewerken zo zwaar ben.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?
Toen ik uitlegde dat ik geen alcohol meer drink omdat ik door de combinatie van champagne en pijnstillers was gaan hallucineren: “dat is vast goedkoper dan LSD of paddo’s. Misschien moet je dat gaan verkopen!”

lichtpuntjes

Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Mijn man en kat. Zij helpen mij door slechte dagen heen met eindeloos veel knuffels. En als ik me iets beter voel word ik heel erg gelukkig van buiten fotograferen.

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?
Voordelen is een groot woord, maar ik was vroeger heel goed in ballet omdat ik zo lekker lenig was. Uiteindelijk heeft ballet het eerder erger dan beter gemaakt, maar het was best fijn dat rekken en strekken mij nooit moeite koste!

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
Houd rekening met je grenzen om juist ruimte te creëren voor een leuk leven. Door constant over je grenzen te gaan heb je alleen jezelf maar te pakken. Die grenzen zijn er om jou te beschermen, zodat je leuke dingen kunt doen.

Ik zou het heel leuk vinden als je deze tag ook invult, wil je dan ook een link naar deze post plaatsen?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

25 thoughts on “De Chronisch zieken tag

  1. Dat is nu eens pas een originele tag! Ik ben zelf ook chronisch ziek, maar ik twijfel nog of ik hem ga overnemen. Sommige vragen vind ik best wel persoonlijk en/of confronterend.

  2. Mooie tag! Ik denk dat ik hem eens voor mijzelf ga invullen en als hulpmiddeltje kan gebruiken om aan anderen te duide maken wat mijn chronische ziekte werkelijk inhoudt.

  3. Wat een origineel idee, echt super dat je deze hebt bedacht! Ik denk dat ik deze binnenkort ook wel eens ga invullen 😀

  4. Wat een gaaf idee, ik ga je website even ingedachten houden voor als ik een plekje heb. Dan ga ik zeker dit invullen! Leuk voor de afwisseling op mijn blog! En zeker omdat ik een chronische ziekte heb die niemand kent…

  5. Wat een goeie tag! Zodra ik weer wat beter in mijn vel zit en minder chaotisch en ik mijn blog weer ga oppakken en echt ga doorzetten, vul ik hem in!

  6. Goede tag, ik neem hem misschien wel over. Ik kan trouwens praktisch ook al je antwoorden overnemen haha echt alleen maar herkenning! Mag ik vragen hoeveel uur in de week je werkt? xo Daisy

  7. Heel fijn zo’n tag en ik ga hem zeker overnemen en op mijn blog plaatsen.
    Mag ik het eerste plaatje gebruiken met de tekst chronisch zieken tag?
    Uiteraard link ik je!

  8. Ik vind deze tag heel interessant om te lezen. Aangezien ik zelf chronisch ziek ben, wil ik de tag graag overnemen. Ik heb je alvast een mailtje gestuurd om iets te vragen. Liefs, Vanessa

  9. Wat een mooie en eerlijke tag! Weer eens wat anders dan vragen als wat zijn je favoriete nagellakjes of parfum. Aan de ene kant heel heftig om te lezen wat al die ziektes met je doen, aan de andere kant heel erg steunend, omdat we op deze manier beseffen dat we niet alleen zijn. Dat iedereen er op zijn eigen manier mee omgaat en dat we daarvan kunnen leren. Ontzettend mooi gedaan. Ik neem de tag heel graag over voor op mijn blog en zal een link naar jouw blog plaatsen natuurlijk.

  10. Toevallig kwam ik deze week op jouw vragenlijst terecht. Wat een mooie en eerlijke antwoorden heb jij gegeven. Ik heb hem ook op mijn blog gezet en ingevuld. En natuurlijk met een link naar jou. xxx Anke

Geef een reactie