Een conversiestoornis is echt

Na heel lang twijfelen heb ik besloten deze post te schrijven. Dat ik chronisch ziek ben weet iedereen wel. De meesten weten dat ik last heb van mijn gewrichten. Slechts een aantal weten dat ik een conversiestoornis heb. Bijna niemand weet wat die conversiestoornis (voor mij) inhoudt. Daarom deze post. Het wordt tijd dat mensen begrijpen hoe serieus een conversiestoornis is. Aangezien er slechts enkele andere Nederlandse blogs zijn die schrijven over leven met een conversiestoornis vind ik dat het tijd wordt dat ik er ook voor uitkom en help om meer bekendheid voor deze aandoening te verkrijgen.

conversiestoornis

Ontkenning

Ik had vreemde aanvallen. Ik viel zomaar weg en raakte verlamt. Na een hersenonderzoek dachten ze aan epilepsie. Dat was het niet. Niemand begreep mijn aanvallen. Het was vaag, het paste in geen enkel ziektebeeld. Ze konden er helemaal niks mee. Tot ik bij een ziekenhuisopname bezoek kreeg van een psychiater. Hij wist wel wat er aan de hand was. Het was een conversiestoornis. Daardoor ontstond er bij bepaalde triggers kortsluiting in mijn hoofd wat zich uitte in verlammingen. Ik was niet zo blij met deze diagnose. Jarenlang had ik gevochten tegen de oordelen van mensen die zeiden dat mijn pijn tussen mijn oren zat. Nu had ik iets dat daadwerkelijk tussen mijn oren zat. Ik was gek. Ik had veel liever de diagnose epilepsie gehad. Dan was ik tenminste niet gek.

Doordat ik niet iets wilde dat tussen mijn oren zat kwam ik in een ontkenningsfase terecht. Ja ik nam rust en ja ik probeerde stress te vermijden, maar verder vond ik het allemaal wel prima. Ik probeerde er zo min mogelijk aandacht aan te besteden. Wie weet zou het dan wel weg gaan. Maar dat deed het niet. De aanvallen bleven. Uiteindelijk werd het door de rust wel minder, maar helemaal weg ging het niet. Gelukkig had ik bijna alleen maar thuis aanvallen, dus ik hoefde er weinig over te praten. Ik vertelde meestal niet dat ik een aanval had gehad. De enige met wie ik erover praatte was mijn vriend. Tegen hem zei ik wel dat ik een aanval had gehad, of hij was er bij tijdens een aanval. Ik deed er echter luchtig over. Alsof het mij niet zoveel uitmaakte en het niks voorstelde.

Maar wat is het?

Zoals ik al zei zorgt een conversiestoornis voor een soort kortsluiting in je hoofd. Maar hoe dat komt? Meestal door een trauma. Of dat bij mij ook zo is? Geen idee. Ik kreeg er last van tijdens mijn afstuderen. Ik vroeg veel te veel van mezelf en mijn lichaam. Een conversiestoornis kan ook worden gezien als een soort zelfverdedigingsmeganisme. Misschien beschermde mijn lichaam zichzelf op deze manier. Maar misschien waren er ook dingen van vroeger die werden getriggerd door alle stress en vermoeidheid die ik ervaarde tijdens het afstuderen. Misschien is het wel een combinatie. Ik weet het niet. Het enige dat ik weet is dat ik inmiddels al 3 jaar last heb van die conversiestoornis.

Maar hoezo is het een zelfverdedingsmeganisme? Verlammingen zijn niet erg prettig toch? Nee dat klopt. Vergelijk het eens met je hand op een verwarming leggen. Dat gaat een tijdje goed. Met veel wilskracht kan je hem er ook op laten liggen als het heel erg heet wordt en pijn gaat doen. Maar hoeveel wilskracht je ook hebt, op een gegeven moment trekt je lichaam gewoon je hand terug. Het voorkomt op die manier dat je je hand verbrand. Bij een conversiestoornis wordt niet voorkomen dat je hand verbrand, maar wordt voorkomen dat je aan een traumatische ervaring terug moet denken of dat je jezelf uitput.

Controleverlies

Voor mij is het hebben van een conversiestoornis zwaar. Zwaarder dan mijn andere drie ziektes die voor pijn zorgen. Sowieso omdat het tussen mijn oren zit. Dat blijft lastig te accepteren. Maar ik heb er geen controle op. Ik word beperkt in wat ik doe. Op pijn heb ik ook geen controle, maar dan neem ik een extra pijnstiller en dan kan ik nog wel bewegen. Als ik een verlammingsaanval heb kan ik niks. Ik kan niet eens iets doen om te zorgen dat ik weer eerder bij kom. Het enige wat ik kan doen is liggen wachten tot het over gaat. Wachten tot ik mijn lichaam weer onder controle heb. Iedereen die mij kent weet hoeveel ik van controle houd. En het frustrerende is dat ik niet alleen de controle over mijn lichaam kwijt raak, maar controle ook een trigger is voor een aanval bij mij. Zodra ik ergens geen grip op heb, in onzekerheid zit of ergens iets niet aan kan veranderen schiet ik in de stress en kan ik rekenen op een aanval.

De laatste week had ik veel aanvallen. En hoewel mijn lichaam nu weer normaal lijkt te werken ben ik wel uitgeput. Iets dat ook bij de conversiestoornis hoort. Je hebt veel rust nodig. Luister naar je lichaam zeggen ze dan. Maar als ik naar mijn lichaam luister kan ik niks meer doen. Dan kan ik geen dagjes uit doen, dan kan ik niet werken en dan zou ik de hele dag op bed liggen. Daarom probeer ik balans te vinden. Balans die ik tot op heden nog niet gevonden heb. Balans die ik wel nodig heb als ik wil leven met een conversiestoornis.

En nu?

Nu komt voor mij het moeilijkste gedeelte. Het was moeilijk om aan mezelf toe te geven dat het nodig was. Het is echter ook moeilijk om aan iedereen toe te geven. Ik ga in behandeling. Ik ga leren accepteren dat ik beperkingen heb. Ik ga leren omgaan met stress. Ik ga leren het verleden los te laten. Ik ga leren balans te vinden in mijn leven. Ik ga hopelijk opnieuw leren leven. Het zal heftig worden. Ik zal in het begin waarschijnlijk alleen maar meer klachten krijgen. Maar ik heb het er voor over. Ik wil meer grip op mijn leven krijgen.

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

4 thoughts on “Een conversiestoornis is echt

  1. Hi, ik vind het goed dat je zo open bent over je conversiestoornis! Ik heb zelf last van meervoudige hersenschuddingen en schrijf daar ook een blog over.

    Ik vroeg me af of je mij meer uitleg kan geven over je aanvallen? Je beschrijft namelijk verlammingen en ik was heel benieuwd of je hier nog wat meer over kan vertellen. Ik heb zelf namelijk een soort aanvallen, waarbij ik heel stroperig ben in mijn motoriek en mijn spraak een soort dronkemanspraak wordt. Daarbij verlies ik ook de controle over mijzelf en moet ik ‘wachten’ tot het over gaat. De aanleiding is verschillend en niet duidelijk, soms lijkt de trigger overbelasting, stress of juist rust na mentale inspanning van mn hersenen. Meestal als het gebeurt ben ik zelf mentaal wel heel rustig en soms moet ik lachen om mijn eigen reactie en voel ik me een soort dronken. Ze denken dat het neurologisch is en/of SOLK of NOLK idd.

    Dus ik was heel benieuwd hoe jij jouw aanvallen ervaart?

    1. Vervelend dat jij ook aanvallen hebt!
      Ik heb 2 soorten verlammingsaanvallen. Bij de ene aanval verlamt mijn hele lichaam. Ik kan soms nog een klein beetje in iemands hand knijpen of met mijn ogen knipperen, maar verder kan ik niks. Ik ben wel gewoon bij. Ik hoor dus wel wat er om mij heen gebeurt en ben na een aanval ook wel weer helder genoeg om daar op te reageren. Deze aanval duurt ongeveer een kwartier. Daarna heb ik nergens meer last van. Wel merk ik dat ik me weinig kan herinneren van periodes waarin ik veel van deze aanvallen had.
      Ik heb ook een aanval waarbij de verlamming slechts in een gedeelte van mijn lichaam zit. Meestal 1 arm of been, soms een arm en been aan dezelfde kant. De reflexen werken dan nog wel, maar ik kan mijn arm of been dan niet voelen of bewegen. Zo’n aanval kan wel een paar dagen duren.

      1. Helaas heb ik vannacht weer een uitval gehad volledig vanaf mijn nek. Ik was met mijn dochter een paar daagjes weg en de BHV-er en hotelmanager kenden het niet en hadden zodoende een ambulance laten komen. De laatste uitval was toch vlug een half jaar geleden. Echter deze keer voelde het anders en bleef de motoriek langer weg.

  2. Hallo goed van je dat je er open over praat. Ik heb zelf ook Conversiestoornis nu twee jaar en ben er ook erg open en eerlijk over. Heb ook de twee zelfde aanvallen als jij verlies mn spraak soms en heb soms spasmes. Ben nu in behandeling bij een psychomotorische psycholoog.

Geef een reactie