Mijn ervaring als patiënt inztten voor betere zorg

12 jaar geleden kreeg ik mijn eerste diagnose. Inmiddels ben ik eigenaar van 5 chronische ziektes. Ik heb verschillende ziekenhuizen gezien en meerdere behandelingen gevolgd. Ik heb dus wel de nodige ervaring als patiënt. Die ervaring probeer ik nu om te zetten in iets positiefs. Mijn ervaring (en ervaring van andere ervaringsdeskundigen) kunnen de zorg in Nederland namelijk beter maken.

Ander oogpunt

Een patiënt heeft logischerwijs een andere blik op zorg dan een zorgverlener. Waar de zorgverlener vooral kijkt vanuit wetenschappelijke kennis en beperkingen binnen de regels qua verzekeringen kijkt een patiënt vooral vanuit de behoefte om gehoord te worden. Dit zijn compleet andere visies. Dat is niet erg. Het geeft echter wel aan dat het belangrijk is om met patiënten in gesprek te gaan. Niet alleen bij het ontwikkelen van bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, maar ook om bestaande behandelingen te verbeteren. Een zorgwereld puur gebaseerd op wetenschappelijk bewijs is niet wenselijk. Een zorgwereld waarbij iedere patiënt oneindig veel aandacht, tijd en begrip krijgt is ook niet wenselijk. Het is mooi als de twee verschillende oogpunten worden samengevoegd tot een concept.

Inlevingsvermogen

Een zorgverlener die zelf nooit (langdurig) patiënt is geweest zal het moeilijk vinden om zich in te leven in de patiënt. Dat is logisch. Je kunt je namelijk maar tot op bepaalde hoogte inleven in iets wat onbekend voor je is. Daarom is het goed om het gesprek aan te gaan met patiënten. De kans is groot dat de zorgverlener erachter komt dat de patiënt andere behoeftes heeft dan werd verwacht. Nu is iedere patiënt natuurlijk anders, maar ik ben ervan overtuigd dat een groep patiënten beter kan inschatten waar de behoefte van een patiënt ligt dan een groep zorgverleners.

Samen ontwikkelen

Juist doordat een patiënt en een zorgverlener zo verschillend zijn is het goed om samen iets te ontwikkelen. Beide partijen zullen aan dingen denken waar de ander niet opgekomen zou zijn. Er is als het ware extra kennis en ervaring beschikbaar. Daarnaast is de zorg bedoeld om de patiënt te helpen. Dan is het ook wel handig om de patiënt hierin te betrekken toch? Het is nuttig om te overleggen met elkaar over bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde woorden op websites. Zo kunnen bepaalde, in de zorgverleners ogen, onschuldige worden door de patiënt juist als pijnlijk worden ervaren. Zij kunnen door verkeerd woordgebruik het gevoel krijgen om niet serieus genomen te worden. Ook kan duidelijk worden dat een patiënt liever een duidelijke uitleg met metaforen heeft, terwijl de zorgverlener altijd een korte uitleg met veel cijfers gebruikt. Het is goed om die verschillen samen te verkleinen en zo tot betere zorg te komen.

Mijn ervaring

Op dit moment heb ik vooral ervaring rondom de zorgstandaard conversiestoornis, maar ik hoop dit op termijn uit te breiden. Tijdens de zorgstandaard waren er diverse groepen wiens input werd gebruikt bij het ontwikkelen van de zorgstandaard. Ik zat toen in de cliënten en naasten van cliënten groep. Nu, in het vervolg, zit ik voor het ontwikkelen van de keuzehulp in een groep met zowel cliënten als professionals. Hoewel de dynamiek in beide groepen anders is, kwam het op hetzelfde neer; de input van de cliënten is zeer waardevol en is dan ook opgenomen in de tekst van de zorgstandaard.

Ook heb ik feedback gegeven op de nieuwe website van Altrecht Psychosomatiek. Hierin was ik niet enkel een patiënt met een andere visie, maar was ik ook een buitenstaander. Als je ergens werkt is de informatie op de website vaak vanzelfsprekend en weet je waar je moet klikken. Een buitenstaander kan juist het gevoel hebben de weg kwijt te zijn. De opbouw vond ik wel logisch, maar ik miste informatie waar ik als patiënt behoefte aan had. Dat is daarna dan ook nog toegevoegd.

Ik wil graag mijn ervaring breder in gaan zetten. Niet alleen door mee te werken aan websites en zorgstandaarden, maar ook door mijn verhaal te delen. Zowel met zorgverleners als met andere patiënten. Want naast ervaring die ik kan meegeven aan zorgverleners, heb ik ook genoeg ervaring die ik kan overdragen aan patiënten die bijvoorbeeld nog maar net weten dat ze ziek zijn. Ik doe dit al voor een deel voor ALL OF ME, maar ik wil het ook voor mezelf doen. Meer doen, vaker doen.

Heb jij jouw ervaring wel eens ingezet om iets te helpen verbeteren?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

3 thoughts on “Mijn ervaring als patiënt inztten voor betere zorg

  1. Wat goed dat je je ervaring in gaat zetten om de zorg te verbeteren. Ik heb heel lang het gevoel gehad dat het allemaal conform de regels ging en de patiënt werd vergeten. Gelukkig komt daar steeds meer verandering in.

Geef een reactie