Een tijdje terug plaatste ik een oproep voor gastbloggers. Sabine reageerde dat ze graag haar verhaal over endometriose wilde delen. Een ziekte waar veel mensen nog nooit van gehoord hebben en die nog vaak onderschat wordt. Sabine heeft zelf ook een blog, dit is wat zij erover zegt: “Yogabien is een website wat o.a. gaat over yoga, meditatie, mindfullness en ook een beetje over mezelf, Bien. Mijn weg binnen de yogaleer in combinatie met mijn gezondheid & voeding.”
Op het moment dat ik hoorde dat ik Endometriose heb lag ik in het ziekenhuis. Net een vijf uur durende operatie achter de rug.
Gek genoeg ben ik opgelucht met dit nieuws. Mijn vriend, een vriendin en mijn vader stonden bij me in mijn ziekenhuiskamer. Er heerste een feest stemming, inclusief een mooie ballon.
Heel vreemd is het niet als je weet wat voor nieuws we eigenlijk verwachtte te krijgen. Ik had een vreselijke decembermaand in 2013. Voor ons geen leuke kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar.
Nee, ik had een maand vol met onderzoeken in het ziekenhuis en liep bij een gespecialiseerd oncologisch team.
De dag voor kerst kreeg ik een telefoontje dat ik naar mijn plaatselijk ziekenhuis moest komen voor de uitslag van de CT-scan die ik de dag ervoor heb moeten laten maken. En die bleek niet goed. De radioloog en mijn gynaecoloog kwamen aan de hand van de CT-scan tot de conclusie “sterk vermoeden eierstokkanker”. Ik werd met alle informatie verwezen naar een academische ziekenhuis, en ook daar had het hele team helaas dezelfde conclusie.
Pas na de operatie zou ik het te horen krijgen OF het kanker was en in welke gradatie qua uitzaaiingen. Tijdens de operatie kon pas weefsel onderzoek worden gedaan om echt te kijken welke cellen het waren. Er waren namelijk vier opties, optie één was het gunstigste namelijk Endometriose. Optie twee een borderline tumor en optie drie en vier waren kanker in verschillende stadia met uitzaaiingen.
Omdat ze een STERK vermoeden hadden dat het kwaadaardig was, kreeg ik ook de bijbehorende operatie. Wat inhoud dat ik van boven mijn navel tot schaambeen open moest.
Ondanks dat het beeld van alle onderzoeken en de bloeduitslagen, waarin mijn tumormarkers heel hoog waren, bleek het tot grote verbazing van alle artsen goedaardige cellen te zijn. Dit hadden ze nog niet eerder meegemaakt.
Ondanks het hele goeie nieuws hadden mijn oncologen ook nog slecht nieuws. Ze waren geschrokken van hoe mijn buik er van binnen uitzag. De Endometriose heeft een hele hoop schade aangericht. En de operatie was een stuk zwaarder en heftiger uitgevallen dan ze hadden verwacht.
Ik ben dan ook een stuk darm, deel van mijn buikvetschort, linker eierstok en beide eileiders kwijt. Daarnaast zat mijn buik vol met verklevingen.
Ook niet gek als je bedenkt dat deze ziekte 24 jaar zijn gang heeft kunnen gaan. Pas na 24 jaar werd er dus bij mij een diagnose gesteld. Ik heb waarschijnlijk jaren met een steeds groter groeiende bobbel in mijn buik rondgelopen die mijn darm dichtdrukte.
Dit verklaarde natuurlijk al mijn klachten van al die jaren.
Ik zal even kort uitleggen wat Endometriose nou eigenlijk is. Bij endometriose komt je baarmoederslijmvlies terecht buiten je baarmoeder, dus in de buikholte. Het nestelt zich op de organen en het buikvlies. Dit zorgt voor verschillende klachten, het ligt er natuurlijk aan waar de Endometriose zich bevind.
De belangrijkste klacht is buikpijn, en erg pijnlijke menstruaties.
Er is helaas geen medicijn voor deze ziekte. Het enige wat artsen kunnen doen is symptoom bestrijding, en met operaties de verklevingen en cystes verwijderen.
Hoe zit het dan bij mij??
Ik heb vanaf mijn eerste menstruatie heftige pijnen. Extremen pijnen, ik moet altijd overgeven van de pijn. Het zit bij ons in de familie heftige menstruatie pijn, dus van de huisarts kreeg ik ibuprofen 600 en daar moet ik het mee doen.
Daarnaast heb ik altijd buikpijn gehad buiten de menstruaties om. Darm klachten ik kon niet alles eten, vaak diarree. Dat werd afgeschoven op Prikkelbaardarm syndroom. En daar zit dus het gevaar. Huisartsen zijn vaak niet goed op de hoogte van Endometriose en wat voor klachten dat kan geven.
Tja, en als de huisarts er verder niks mee doet, ik dacht ze zal wel gelijk hebben.
Terwijl ik al heel mijn leven een vermoeden had dat dit niet normaal kon zijn. Als ik andere meiden zag die leuk vertelde dat ze hun menstruatie hadden en gewoon naar hun werk konden, was ik altijd erg verbaasd. Ik plande zoveel mogelijk mijn menstruaties in de weekenden om me maar niet steeds ziek te hoeven melden. In die weekenden verloor ik vaak 2,5 kilo aan gewicht. Zoveel overgeven en niet rechtop kunnen staan van de pijn, ondanks ibuprofen 600 en paracetamol. In al die jaren heb ik ook verschillende anticonceptie geprobeerd, maar niks hielp genoeg tegen mijn klachten.
Dit heb ik toen het NOG extremer werd ook gemeld bij de huisarts. Toen werden mijn darmproblemen ook erger.
Totdat ik eind 2013 een bobbel voelde in mijn buik en werd ik meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Na de echo moest ik zo snel mogelijk een CT-scan en de dag na de CT-scan moest ik gelijk naar het ziekenhuis voor de uitslag.
Het is een hele zware operatie geweest. En het jaar daarna was ook erg zwaar. Je moet je voorstellen dat je buikspieren van navel tot schaambeen even geen functie meer hebben. Ik had zeker de weken in het begin na de operatie overal hulp bij nodig. Van omdraaien in bed, tot douchen en naar de wc gaan. En ik kreeg een heel zwaar medicijn voor de endometriose, ik werd in de overgang gezet. Elke 3 maanden kreeg ik een prik en zat ik als vrouw van 35 in de overgang. En de bijwerkingen van dit medicijn waren echt geen pretje, de opvliegers kon ik meeleven maar ik had depressieve gedachtes en enorme gewrichtspijnen. Deze medicatie heb ik ruim 10 maanden moeten gebruiken.
Maart 2015 werd me door de specialist verteld dat ik eindelijk op kon gaan bouwen.
Inmiddels zit ik aan de pil die ik continu doorslik. Voor de endometriose moet ik zo min mogelijk menstrueren, en slik ik de pil zo veel mogelijk door.
Meestal heb ik één keer in de drie a vier maanden mijn menstruatie. En ja! Dan heb ik alsnog mega veel pijn. Maar ik heb nu de juiste pijnstilling voor deze pijn, namelijk morfine.
Het allerergste vind ik dat ik al jaren met klachten loopt en verschillende huisartsen dit niet hebben gezien. Endometriose heeft bij mij 24 jaar zijn gang kunnen gaan in mijn buik. Deze operatie en ervaring had niet nodig geweest.
Vandaar mijn verhaal. Niet iedereen met menstruatie pijn heeft endometriose. En niet elke endometriose hoeft zo heftig te zijn. Maar meiden blijf luisteren naar je lijf en als het je signalen geeft, negeer het dan niet en ga op je strepen staan bij je huisarts. Want er lopen veel vrouwen rond met klachten en die weten niet dat ze Endometriose hebben.
Hoe Endometriose mijn dagelijkse leven beïnvloed, scheelt per dag. Ene dag heb ik geen pijn en de andere dag heb ik heel veel pijn. Juist dat wisselende vind ik behoorlijk lastig. De moeheid en rekening houden met activiteiten. Ik kan niet en/en maar zal moeten kiezen wat ik wil gaan doen. Ik denk dat dit voor vele met een chronische ziekte erg herkenbaar is.
Naast Endometriose heb ik ook Astma, dus dat is ook best lastig te combineren. Sommige pijnstilling mag ik weer niet omdat ik het daarvan weer benauwd krijg.
Daarnaast heb ik helaas ook wel het een en ander over gehouden van de operatie.
Het hebben van twee chronische ziektes is soms erg moeilijk. Ik vind het onbegrip waar je steeds tegenaanloop behoorlijk lastig. Elke keer denk ik dat het went, en dan komt er weer een opmerking of onbegrip dat me weer van slag kan maken. Hoe vaak ik in mijn leven de opmerking heb gekregen “ik heb ook zo’n menstruatiepijn”. Door dit soort dingen ging ik ook vaak liegen, mensen vertellen dat je ziek ben omdat je je menstruatie heb, hahahahha dat kan dus niet! Mensen hebben dan wel een pijnstilling die ECHT werkt…en zo kan ik nog wel een behoorlijk boek vol schrijven over situaties die ik ben tegengekomen.
Waar ik nu onder andere tegenaan loop, is dat mensen denken dat ik een operatie heb gehad en overal vanaf ben. Helaas was het maar waar. Mensen die verder van me af staan daarvan boeit het mij vrij weinig, maar binnen mijn familie is er ook weinig begrip. Hier heb ik meer moeite mee.
MAAR positieve dingen haal ik er ook zeker uit! Zeker na wat ik rond mijn operatie heb meegemaakt. Ik geniet zo van kleine dingen. Daar waar veel mensen aan voorbij gaan. Door mijn twee chronische ziektes mis ik een hoop dingen maar daardoor heb ik geleerd dubbel te genieten van de dingen die ik wel doe.
Ik voel me ook behoorlijk sterk. Met trots kijk ik elke dag naar mijn litteken. Klink misschien gek, ik ken meiden die het lelijk vinden en zich ervoor schamen, maar ik loop gewoon in mijn bikini. Ik ben Trots om hoe sterk ik ben en hoe ik me erdoorheen heb geslagen in een vreselijke tijd. EN trots op mijn lijf dat nog steeds zijn best doet voor mij, en daarom zorg ik er erg goed voor.
Ik doe elke dag Yoga en mijn droom om mijn opleiding die ik in 2013 was begonnen, maar heb moeten uitstellen vanwege de operatie, af te maken wil en zal ik halen. Om dan de volgende stap te nemen, mijn eigen yoga en massage praktijk.
Mijn manier van goed zorgen voor mijn lichaam heeft ook met eten te maken, ik volg het endometriose dieet. Wanneer ik me aan dit dieet houd, heb ik minder pijn in mijn buik, meer energie en voel ik me gewoon beter.
Ik wil Leonie bedanken voor de ruimte die ze me geeft op haar website. Het is super belangrijk om aandacht te blijven vragen voor chronische ziektes. Zeker mijn verhaal benadrukt maar weer dat het niet alleen belangrijk is voor de omgeving maar zeker ook voor de huisartsen. Bedankt dat mijn verhaal heb mogen doen, en hopelijk help ik hier weer iemand anders mee.
Lieve Groet
Sabine
Het verhaal van Sabine maakt meteen duidelijk waarom ik blog over chronische ziektes en waarom ik anderen op deze manier de kans wil geven om hun verhaal te delen. Er is nog teveel onbekendheid en onbegrip rondom veel chronische ziektes, daar moet iets aan gedaan worden. Dankjewel voor het delen van jouw verhaal Sabine! Verschrikkelijk dat het zo lang heeft geduurd voordat je een diagnose kreeg en geholpen werd. Je mag trots op jezelf zijn en ik wens je heel veel succes met het afronden van je studie!
Wil jij ook jouw verhaal delen? Neem dan contact met mij op.
Volg mij ook via Facebook | Twitter | Instragram |