Gastblog – leven met Hidradenitis Suppurativa

Na mijn oproep voor gastbloggers kreeg ik een berichtje van Tamara. Zij wilde graag een gastblog voor mij schrijven over haar leven met Hidradenitis Suppurativa. Een ziekte waar ik toevallig wel eens over had gehoord, maar gelukkig niet bekend mee ben. Het lijkt me erg pijnlijk!


Leven met Hidradenitis Suppurativa

Hallo allemaal!

Ik ben Tamara van Mara Tegendraads en ik ben 33 jaar oud. Van die 33 jaar ben ik al 18 jaar ziek. Ik heb Hidradenitis Suppurativa, oftewel HS. Het is een huidaandoening, veroorzaakt doordat mijn immuunsysteem stoffen wil aanvallen die het niet moet aanvallen. Dat uit zich in mijn geval door ontstekingen in mijn liezen, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. De meest voorkomende plekken zijn de liezen, in de oksels, onder de borsten en op je billen. In mijn geval is het erfelijk, meerdere van mijn familieleden hebben het in zekere mate.

Het schijnt dat 1 op de 100 mensen deze aandoening heeft. 3/4 van de patiënten zijn vrouwen. Toch is er maar heel weinig over bekend. Er zijn verschillende varianten, van licht tot ernstig. Ik begon met de lichte variant, totdat ik uiteindelijk de ernstige variant, Hurley Fase 3 had.

Het begon rond mijn 15e, met een klein bultje in mijn lies. Dat bultje werd steeds groter en pijnlijker en uiteindelijk ging ik naar de huisarts. Vanaf toen zijn de artsen aan me beginnen te prutsen. Zalfje hier, antibioticakuurtje daar. Dat leek te helpen, totdat het bultje bleef terugkomen en gangetjes in mijn huid ging vormen. Het kreeg van de dokters geen naam, ik kreeg de raarste adviezen van de artsen, maar niemand wist wat ze ermee aan moesten. Ondertussen kon ik vaker niet lopen van de pijn, maar werkte ik wel nog fulltime. (In een ziekenhuis nota bene.) Ook op de huisartsenpost van het ziekenhuis, waar ik maandelijks terechtkwam om een ontsteking met een scalpel open te laten maken stuurden ze me daarna telkens zonder diagnose weg.

Na een verhuizing kwam ik bij een nieuwe huisarts terecht, die meteen zei: “Meisje, jij hebt Hidradenitis, ook wel bekend als Acne Inversa of de ziekte van Verneuil.” Dat was in 2004 en ik was al 6 jaar ziek. Pure opluchting, het had een naam! Hij stuurde me naar dermatoloog dr.B. en die man is de afgelopen jaren geweldig geweest.

Dr. B. gaf me om te beginnen resorcinol creme, om de ontstekingen sneller open te laten gaan. Alle huid die aangetast was, moest worden weggehaald en ik heb zo’n 10 grote operaties gehad waarbij er huid verwijderd werd en misschien wel 50 kleine operaties. De wonden werden meestal niet gehecht, maar moesten vanzelf dichtgroeien en elke dag enkele malen worden uitgedoucht. Dr. B. deed zijn best, maar beter werd ik niet. Er is geen medicijn waarmee je volledig beter wordt.

Rond 2010 begon ik zelf te speuren op internet. Ik kwam op Amerikaanse facebookgroepen telkens de termen biologicals en TNF-Alpha Blockers tegen. (Remicade, Inflectra, Enbrel of Humira) Dat zijn medicijnen die het immuunsysteem remmen, zodat er minder of geen ontstekingsreacties kunnen plaatsvinden. Je wordt niet beter, maar je lichaam denkt van wel. Ik ben me daar verder in gaan verdiepen en kwam erachter dat deze medicatie in Nederland wel was goedgekeurd voor mensen met de ziekte van Crohn of reuma, maar niet voor mensen met HS. Het werd niet vergoed door de zorgverzekeraars. Na jarenlang vechten, zoals je op mijn blog kan lezen, kreeg ik het eindelijk voor elkaar. Ik had ook alles op alles gezet. Politici, ziekenhuizen, artsen, patiëntenverenigingen, iedereen waar ik van dacht dat hij invloed zou hebben, heb ik een e-mail gestuurd met een uitleg over mijn situatie. Uiteindelijk hebben mensen van Hart van Nederland zelfs gesprekken met het ziekenhuis gehad en kreeg ik mensen van het ziekenhuisbestuur op huisbezoek.

Ik startte met Enbrel, een biological die ik 1 keer per week zelf in mijn bovenbeen moest injecteren. De Enbrel gaf me een deel van mijn leven terug. Ik hoefde geen pijnstillers meer te slikken (opiaten, omdat de gewone pijnstillers niks meer deden), ik ben niet meer geopereerd en ook niet meer op de huisartsenpost geweest. Ik kreeg de Enbrel vergoed uit het ziekenhuisbudget, als 1 van de 5 mensen met HS in de omgeving.

Helaas werkte de Enbrel na enkele jaren niet meer zo goed, ook niet als ik 2 keer per week prikte. Dr. B. heeft me toen Inflectra/Infliximab voorgeschreven. Dat is een behandeling via een infuus en ik zit nu in de opstartperiode, dus het is even heel spannend. Na de opstartperiode moet ik elke 8 weken aan het infuus op de dagverpleging.

Mijn leven is de afgelopen jaren veel veranderd. Ik was een feestbeest en ik werkte fulltime. Daarbij deed ik aan Powerlifting, een sport vergelijkbaar met gewichtheffen. Uiteindelijk ben ik veel vrienden verloren, die dachten dat ik “door een puistje” niet op hun feest kon komen. Veel mensen nemen het niet serieus. Ik kon uiteindelijk niet meer gaan werken en werd volledig afgekeurd. Ik ben nu een huisvrouw en niet eens een hele goeie. Ik ben vaak moe, omdat mijn lichaam continu moet vechten tegen zichzelf. Zo moe, dat ik door 3 wekkers heen slaap en soms helemaal niet uit bed kan komen.

Ik wil graag awareness creëren voor HS en misschien zelfs mensen helpen. Veel patiënten wachten jaren op een diagnose en denken dat ze alleen zijn. Ik las op de FB pagina ’s berichten van mensen die zich ervoor schamen, die zelfs denken dat ze geen relaties kunnen aangaan, omdat de ontstekingen of littekens zo lelijk zijn. Ik vind dat je je nooit hoeft te schamen voor iets waar je zelf helemaal niks aan kan doen. Ik probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden en op mijn goede dagen lukt dat best.

Ik loop in mijn bikini langs het zwembad, ondanks mijn littekens. Eventuele ontstekingen plak ik af met zelfklevende gaasjes. Ik ben getrouwd met een man die het niet uitmaakt. Ook mijn eerdere vriendjes vonden het niet vies of raar. We zijn namelijk niet besmettelijk. Misschien zijn we wel schoner dan de gemiddelde mens, omdat we regelmatig nieuwe gaasjes moeten aanbrengen etc. Laat de mensen maar naar me kijken. Als ze interesse tonen wil ik best uitleggen hoe ik aan die littekens kom. Op mijn blog wil ik niet alleen vertellen over HS, maar ook mijn gewone leven. Want op goede dagen ben ik net als ieder ander. (Op mijn rare Mara-dingetjes na dan.)

Mijn grootste wens is gezond genoeg worden om weer aan het werk te kunnen. Ik zit nu al sinds 2006 thuis en dat is niks voor mij. In mijn hoofd ben ik vaak nog helemaal niet ziek en zit ik vol met ideeën en plannen. Ik zou willen dat mijn lichaam eens beter naar mijn hoofd zou luisteren, zodat ik die plannen ook kan gaan uitvoeren.

Wat ik anderen wil meegeven is: Schaam je niet en kom voor jezelf op. Ook al heeft die arts een muur vol diploma’s, dat wil niet zeggen dat hij weet wat je voelt. Laat je doorsturen naar een specialist en stop niet voordat je de behandeling krijgt die je verdient. Je mag me altijd vragen stellen, zowel op mijn blog, als privé via het contactformulier.

Tamara / Mara Tegendraads


Bedankt voor je verhaal Tamara! Ik hoop dat je baat gaat hebben bij het infuus en misschien weer kunt werken! En je hebt helemaal gelijk. Het is belangrijk om als patiënt voor jezelf op te komen!

Wil jij net als Tamara jouw verhaal delen? Neem dan contact met mij op!

Hadden jullie al wel eens gehoord vanHidradenitis Suppurativa?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

4 thoughts on “Gastblog – leven met Hidradenitis Suppurativa

  1. Wat heftig zeg!
    Ik had nog nooit van de naam van deze ziekte gehoord, maar wel van de klachten. Zelf heb ik ook wel eens een onderhuidse ontsteking gehad (gelukkig maar zelden) en dat doet echt pijn! Maar ik heb ook van mensen gehoord die er inderdaad regelmatig aan geopereerd moesten worden. Vreselijk ook dat je er zo lang mee rond hebt moeten lopen voordat iemand een uitslag kon geven!

  2. Superfijn Tamara dat je ook deze kans aangrijpt om de bekendheid van HS te vergroten! En Leonie, bedankt voor het plaatsen op jouw blog. Ik heb zelf ook HS, dus ik ben heel blij dat jullie dit doen.

  3. Ik heb deze aandoening ook al sinds mijn 13/14 ik heb het vooral in mijn oksels en liezen. Ik ben aan beide oksels geopereerd, geen Pretje!
    Ik las hierboven dat u werd afgekeurd voor 100% mijn vraag hoe heeft u dat voor elkaar Gekregen?

    Ik ben nu 27 en heb nog steeds regelmatig ontstekingen, wat zeker met mijn fulltime baan niet fijn is.
    ik werk in de horeca en dan ook nog in een keuken waar het altijd warm is en stress en zweten.
    Maja ik kan moeilijk zeggen ik stop met werken.. want ik heb ook mijn vaste lasten.

Geef een reactie