Gastblog – leven met de ziekte van Crohn

ziekte van crohnKyra reageerde op mijn oproep voor gastbloggers. Zij heeft de ziekte van Crohn, maar het duurde lang voordat ze eindelijk wist waar ze aan toe was. Ze is blogger en fotografe. Kijk ook eens op haar blog kyraa.nl!


Ik zal mij eerst even voorstellen, mijn naam is Kyra opzich ben ik een heel vrolijk persoon, maar een tijdje geleden werd dat een beetje belemmerd. Ik vond het leuk om avonden uit te gaan, leuke dingen te doen met vrienden, maar ik kreeg opeens zoveel buikpijn dat ik daar totaal geen zin meer in had. Ik had altijd al veel last van mijn buik, maar zo erg als toen was het nog nooit geweest.

Nadat ik voor mijn gevoel al duizenden keren bij de huisarts was geweest, die mijn buikpijn wegzette als een spastische darm, kwam ik er 2 jaar geleden achter dat ik de ziekte van crohn heb. Het was zondagavond en ik zat serie te kijken met mijn vriend, ik had al een paar dagen buikpijn maar deze avond was het zo erg dat ik alleen nog maar kon liggen. Omdat ziekenhuizen in Nederland me niet serieus namen, besloten we naar Belgie te gaan. Dat had mijn tante mij namelijk geadviseerd, want daar werd zij altijd veel beter geholpen zei ze. Omdat ik wist dat ze me in Nederland op dat moment niet goed hielpen, gingen we het dus toch proberen in Belgie. Wat een top kwaliteit heeft het ziekenhuis in Belgie daar, bizar hoeveel dat verschilt met Nederland.

Ik kwam daar binnen en nadat ze mijn bloed hadden geprikt, echo’s hadden gemaakt en een rontgenfoto hadden gemaakt hadden ze al gelijk door dat er iets in mijn lichaam niet klopte. Ze lieten mij die nacht in het ziekenhuis blijven en ik moest laxeermiddel drinken zodat ze de volgende ochtend gelijk een coloscopie konden maken. In Nederland was er een wachtlijst van 3 maanden voor een coloscopie, terwijl ik daar gelijk geholpen werd. Ik was zo gelukkig dat ik eindelijk serieus genomen werd.

Beetje ongemakkelijk want ik moest de hele nacht met een ziekenhuis nachtjapon, die van de achterkant open was, langs de vrouw naast mij lopen terwijl ik mijn rug en billen probeerde te bedekken. Maar dat nam ik maar voor lief.

Na een lange  ochtend kreeg ik een coloscopie, daarna was het al vrij snel duidelijk : ik had de ziekte van crohn.

Ziekte van Crohn is voor iedere patient verschillend en dat is nou juist het grootste probleem. Ik moest zelf gaan uitzoeken wat ik wel kon eten en wat niet meer. Inmiddels ben ik er wel een beetje achter wat ik wel en niet kan eten, ik zal een aantal dingen opnoemen waar ik niet zo goed tegen kan. Ondanks dat dit verschillend is bij elke crohn-patiënt, hebben sommige mensen er misschien alsnog iets aan. Ik kan bijvoorbeeld niet zo goed tegen drinken met koolzuur, alcohol, heet eten, heel erg gekruid eten, sommige fruitsappen en koolsoorten doen het vaak ook niet zo goed. Vooral het leven zonder drinken met koolzuur vind ik soms toch wel een beetje moeilijk, ik dronk sowieso niet zo heel veel koolzuur. Maar ik vind het vooral vervelend als ik bijvoorbeeld in een restaurant ben, vaak is water dan toch de enige optie. Inmiddels hebben vrijwel alle restaurants ook ice tea green, en daar ben ik zó blij mee.

Na misschien wel honderd ziekenhuis bezoekjes en tientallen verschillende medicijnen te hebben geprobeerd, krijg ik nu elke 8 weken een infuusje. Dat werkt enorm goed bij mij. In de zomermaanden had ik dat ook enorm weinig last van de ziekte van Crohn, de wintermaanden blijven een ellende. Want door de kou wil mijn lichaam vaak nog wel wat moeilijker doen. Ook ben ik in de wintermaanden heel erg moe, omdat mijn lichaam dan extra moet “vechten”. Maar voor de rest ben ik hartstikke gelukkig en blij.


Bedankt voor het delen van je verhaal. Ik hoop dat je deze winter goed doorkomt!

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

Geef een reactie