Gastblog – leven met moyamoya

Op mijn oproep voor gastbloggers reageerde Vera dat ze graag een gastblog wilde schrijven. Ze heeft moyamoya en wil daar graag meer aandacht voor. Daarom schrijft ze ook blogs voor de Hersenstichting.


Wie ben je?
Ik ben Vera, 20 jaar en ben een student. Ik doe de MBO-opleiding medewerker maatschappelijke zorg en zit nu (alweer) in mijn laatste jaar. Ik heb het afgelopen jaar niet gehaald waardoor ik een half jaartje door moet gaan.

Welke diagnose heb je? Wat houdt dit in?
Ik kreeg november 2015 de diagnose moyamoya. Moyamoya is een aandoening van de halsslagaders, waarbij deze langzaam dichtgroeien met herseninfarcten, TIA’s en soms zelfs hersenbloedingen tot gevolg. Het is een vrij onbekende aandoening en dus is er niet al te veel over bekend. Het komt gemiddeld bij 1 op de 200.000 mensen voor. Meestal bij jongere kinderen (0-10 jaar) of volwassenen (30-40 jaar). Waarom precies ik het dan heb? Dat zou ik ook wel willen weten.

Om meer bekendheid voor moyamoya te krijgen blog ik ook voor de Hersenstichting!

Hoe ben je erachter gekomen welke ziekte je hebt? Werd het gemakkelijk vastgesteld of gingen er veel doktersbezoeken aan vooraf?
Ik had al een paar soort rare aanvallen gehad waarbij ik duizelig was, moeilijk op mijn benen kon blijven staan en me wat raar voelde in mijn hoofd. Na een bezoekje aan de huisarts werd mij verteld dat ik een evenwichtsstoornis onder de leden had, balen, maar met een pilletje moest het opgelost worden, dus ik aan het pilletje. Naast deze pillen had ik af en toe (eens in de maand ongeveer) een soort tandarts verdoofd gevoel in en/of rond mijn mond, met als gevolg dat ik lastiger kon praten, wat ik zelf nogal irritant vond. Maar ik dacht er niks achter want ik was toen 18 en dan ben je wel een laks met je gezondheid als je denkt dat je niks mankeert. De laatste keer dat ik dit verdoofde gevoel had, stuurde ik een foto naar een vriendin en zei; haha, kijk hoe raar ik kan niet meer lachen! Waarop zij antwoorde dat als ik niet naar de huisarts zou gaan, zij me wel mee zou sleuren. Oke… ik liet mijn moeder een afspraak bij de huisarts maken (ik kon zelf moeilijk uit mijn woorden komen en praten) en ik kon direct na schooltijd terecht (ja, ik was nog naar school gegaan).

Eenmaal bij de huisarts werd ik na 5 minuten al doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Eenmaal in de wachtkamer daar stuurde ik nog naar diezelfde vriendin; ‘dit is best onzin, er is toch niets aan de hand!’ En na een paar onderzoekjes moest ik weer even wachten in een kamertje en zei ik tegen mijn moeder; zal je net zien, dat als er iets aan de hand is… ik zo iemand ben met een aandoening of ziekte die bijna niemand heeft, hahaha. Toen nog niet wetend dat dit helaas het begin was van een nieuw avontuur. Ik ben sinds die middag een week in het ziekenhuis gebleven en kreeg verschillende onderzoeken, ze dachten aan ms, Lyme of epilepsie. Helaas konden ze zelfs uit de lumbaalpunctie (ruggenprik) niks wijs worden dus werd ik doorgestuurd naar een universitair medisch centrum. Bij het eerste gesprek die ik daar had vermoedden ze eigenlijk gelijk al dat ik moyamoya zou hebben. Ik moest nog een MRA (MRI met contrast) ondergaan en daar zouden ze de diagnose uit kunnen halen. Dit was een vreselijk lange week voor mij, want ik moest wachten op een uitslag die mijn toekomst nog weleens zou kunnen bepalen. En ja hoor… na die week kwam het ‘verlossende’ woord, moyamoya. In ieder geval had het beestje een naam. In het vorige ziekenhuis waren ze al wel zover gekomen om uit de MRI te halen dat ik een paar kleine herseninfarctjes heb gehad, maar meer dan dat konden ze me niet vertellen. En dat terwijl ze in het universitaire ziekenhuis gelijk konden aantonen dat er meer aan de hand was, namelijk die vernauwde halsslagader! Een paar onderzoeken verder, kwamen ze erachter dat er iets aan gedaan moest worden om verder letsel te voorkomen. Ik onderging 31 maart 2016 een bypassoperatie. Deze operatie slaagde gelukkig in één keer, ook al had ik veel pijn, ik was zo onwijs blij dat ik er vanaf was!

In hoeverre beperkt je ziekte je in het dagelijks leven? Loop je vaak tegen onbegrip aan?
Op het moment is het zomervakantie, en aangezien ik in september mijn laatste kleine infarct heb gehad en in juni pas klaar was met de revalidatie, heb ik eigenlijk een heel schooljaar gemist (op een paar kleine vakken na die ik moest en zou halen). Ik had vooral last van woordvindproblemen en het verdelen van mijn energie, ook kon ik moeilijk omgaan met de situatie. Ik ging tenslotte van onbezorgd gezond naar best wel ziek, ook al zat die vernauwing al in mijn hoofd buiten mijn weten om. Ik heb veel lotgenootjes contact, wat ik onwijs prettig vind want hun weten wat er allemaal in mijn hoofd omgaat (letterlijk en figuurlijk, haha). Op het moment heb ik nog wel last van geheugenproblemen, wat ik knap lastig vind, maar ik probeer mijn geheugen te trainen! Ik liep in het begin heel erg tegen onbegrip aan, omdat niemand wist wat het was en hoe ze met me om moesten gaan. Ik wist het zelf ook allemaal niet zo goed, maar ik ben uiteindelijk gewoon dezelfde Vera gebleven, ik heb alleen sticker opgeplakt gekregen met de diagnose en slik levenslang bloedverdunners. Maar als dat alles is… is het mij meer dan waard!

Wat heb je geleerd van/door je ziekte?
Ik heb vooral geleerd wat het leven eigenlijk betekend, klinkt lekker cliché, maar ik haalde er gewoon niet uit wat erin zat. Ik ben vooral superblij en dankbaar aan de neurochirurg die mijn leven in principe heeft gered en zal voorlopig nog wel onder controle moeten blijven. Maar niet is vanzelfsprekend en geniet vooral van je leven als je lekker gezond bent! Ik doe nu eigenlijk alles weer wat ik voorheen ook deed, en daar geniet ik nu zoveel meer van dan ik vroeger deed!


Bedankt voor je verhaal! Ik had er nog nooit van gehoord. Ik ken TIA’s wel, maar wist ook niet dat je dat op jonge leeftijd kan krijgen. Ik hoop dat de operatie en de bloedverdunners hun werk doen!

Had jij al wel eens van moyamoya gehoord?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

4 thoughts on “Gastblog – leven met moyamoya

  1. Helaas is het alleen te behandelen en niet te genezen :(. De enige behandeling die er is is een bypass, en als die niet geplaatst kan worden ivm een slechte ader, kan er niets gebeuren..

  2. Daar had ik nog nooit van gehoord. Het klinkt als een mooi eiland in de stille zuidzee en dan blijkt het zo’n akelige aandoening te zijn. Is het een progressieve aandoening? Ik hoop dat ze er snel een remedie voor vinden. En heel stoer dat je je verhaal hebt gedeeld!

Geef een reactie