Gastblog: De verkeerde diagnose

Het is weer tijd voor een nieuwe gastblog! Dit keer heeft Elly een gastblog geschreven. Zij liep 8 jaar rond met de verkeerde diagnose, waardoor ze verkeerd omging met haar lichaam. Ze kon niet meer werken, maar is nu wel zelfstandig ondernemer! En daarnaast is ze ook nog mantelzorger voor haar vrouw.


Hallo lieven mensen,

Mijn naam is Elly, ik ben 34 jaar en woon op het prachtige Texel. Voorheen altijd in Brabant gewoond. Als kind mankeerde ik altijd wat, kon slecht meekomen met gym en de spelletjes op straat. Altijd zijn mijn klachten onverklaarbaar geweest. Totdat ik in 2008 mijn vrouw ontmoette. Zij wist meteen, dit is niet normaal. Ze stuurde me naar een dokter. Na een lange medische molen kreeg ik uiteindelijk de stempel Fibromyalgie.

Toen ik na 10 jaar de kinderopvang uit ging door de crisis, werden mijn klachten alleen maar erger en ben ik in revalidatie geweest in de St Maartenskliniek. ‘Doorgaan’ was het motto, want ik kon niks stukmaken zeiden ze. Maar ik kon niet meer en ging vanuit de ww de ziektewet in… Opgebrand! Het UWV haalde een dikke streep door de kinderopvang. Dit was te zwaar en mocht ik nooit meer doen! Oef… Dat is slikken….

Na twee jaar ziektewet wist ik dat het anders moest, dat er een manier was dat ik kon werken, alleen had ik die weg nog niet gevonden. Totdat ik een ondernemer op Texel sprak die me mentaal een enorme boost gaf. Toen mijn vader opperde dat er op hun garage een winkelbestemming zit, ging het balletje snel rollen, wist ik ineens precies wat ik wilde en een half jaar later stond de verhuiswagen voor de deur. Ik ging, samen met mijn vrouw, naar Texel verhuizen! We wonen bij mijn ouders in, totdat we lang genoeg op de wachtlijst staan voor een huurhuisje.

1 mei 2015 opende ik de deuren van mijn enige eigen winkel!! Een winkel in kralen, sieraden en unieke souvenirs, maar ook geef ik workshops en kinderfeestjes. Een maand na de opening leek ineens alles overbelast, mijn handen, mijn ellebogen, mijn nek en ook ging ik slechter lopen. Oei, had ik dan toch een verkeerde inschatting gemaakt? Was ook dit te zwaar? Maar hoe dan?

Toen op een avond het gevoel in mijn handen volledig weg viel, werd ik met spoed doorgestuurd naar de neuroloog op verdenking van MS. Dit bleek het niet te zijn, maar ik werd doorgestuurd. Weer de hele medische molen, ditmaal in een ander ziekenhuis. En daar was ineens begrip, heel veel luisterende oren en verschillende disciplines. Voor de reumatoloog was het meteen duidelijk, dit was geen fibromyalgie, maar het Hypermobiliteitssyndroom! Tegenwoordig heet het HSD (hypermobility spectrum disorders) Opnieuw in revalidatie, maar ditmaal op een heel andere manier… Het was/ is een enorme omschakeling in mijn hoofd.

8 jaar lang rondgelopen met een ‘verkeerde’ diagnose en dus totaal verkeerd om gegaan met mijn lichaam… Wat had er veel ellende voorkomen kunnen worden! “Maar zag dan niemand dat je hypermobiel bent??’ Oja, zeker wel. Elke arts, fysio of wat dan ook vroeg aan me: “Weet je dat je hypermobiel bent?” Ja, dat wist ik! Alleen niemand, maar dan ook niemand, vertelde me wat hiervan de gevolgen konden zijn! Ik heb nu inmiddels orthopedische zolen en draag silversplints om mijn vingers, waardoor ik mijn werk toch nog kan doen. Zo fijn!!!!!

Naast dit alles ben ik ook mantelzorger voor mijn vrouw Annemiek. Zij heeft sinds haar 4e diabetes mellitus type 1 en heeft eigenlijk alle complicaties die je kunt bedenken bij diabetes; slechte ogen, slecht hart, slechte vaten, de nieren zijn er 5 jaar geleden mee gestopt. Ze heeft een nier van haar zus gekregen die het heel goed doet! Omdat ze jong is en type 1 heeft kwam ze in aanmerking voor voor een alvleesklier. Een zware operatie, maar we hadden geen keus. Haar leven zou niet langer dan 10 jaar meer duren als ze de transplantatie niet zou doen…

Helaas is de operatie volledig mislukt en het transplantaat weer verwijderd. Maar ook is de levensverwachting van 10 jaar helaas gehalveerd. Haar buik is een grote puinhoop, ze heeft een decubituswond overgehouden aan de periode op intensive care, die nooit meer helemaal dicht zal gaan en de conditie is slecht, heel slecht. Alles moeten we plannen en we kunnen vaak 1 activiteit doen, daarna moet ze slapen. Ik verzorg haar wonden en zet de injecties die ze maandelijks nodig heeft. Ik vang haar hypo’s op als ze wegzakt en ben er voor haar op slechte dagen. Uiteraard zorgt ze ook supergoed voor mij als ik een slechte dag heb. Wij noemen onszelf, Heupel en Kreupel 🙂 Mensen om ons heen roepen vaak, “Je moet wel positief blijven hoor!” Maar dit kan gewoonweg niet, niemand kan dat en vooral niet in ons leventje… Ruil 1 week met ons en oordeel dan… We klagen niet graag en zijn absoluut niet zielig. We zijn juist supertrots op hoe wij het doen ondanks alles.

Ik kan het ondernemerschap iedereen aanraden! Kun je, net zoals ik, niet meer in loondienst werken? Trek je eigen plan! Er zijn heel veel dingen die je vanuit huis kunt doen en ik weet zeker dat ik mijn werk volhoud, doordat ik doe waar mijn passie ligt. Na het weekend kan ik vaak niet wachten om weer aan de slag te kunnen. En gaat het een dagje niet, dan gaan de deuren dicht… Maar dit komt verrassend weinig voor, nogmaals, omdat ik doe wat ik leuk vind! Ik ben mijn eigen baas en ik hoef niet continue te denken of ik iets wel of niet kan en ik hoef met niet te verantwoorden.

Ik hoop met mijn (ons) verhaal mensen te inspireren. Heb je vragen of kan ik je ergens mee helpen? Laat het me dan gerust weten!!

Thanks for reading!
Liefs, Elly

PS: Op de foto zie je links Annemiek en rechts ben ik 🙂


Bedankt voor het delen van je verhaal Elly! Superfijn dat je door je eigen winkel toch weer kunt werken. En veel sterkte rondom de mantelzorg van Annemiek!

 

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

1 thought on “Gastblog: De verkeerde diagnose

  1. Wat lijkt het me onwijs lastig om een verkeerde diagnose te krijgen. Gelukkig is nu wel bekend wat er aan de hand is. Wat heb je veel meegemaakt Elly! Het is niet niks en ik bewonder dan ook dat je zoveel kracht hebt en op een positieve manier weet door te gaan. (al zal dat om sommige dagen niet gemakkelijk zijn).

Geef een reactie