Handleiding chronisch zieken: hoe accepteer je je ziekte?

Nadat ik vorige keer een paar tips heb gegeven om te vertellen dat je ziek bent is het vandaag tijd voor een moeilijker onderwerp: het acceptatieproces. Er is veel onenigheid over het wel of niet kunnen accepteren van een chronische ziekte. Sommigen vinden dat het onmogelijk is, anderen zijn ervan overtuigd dat je het 100% kunt accepteren. Ik geloof zelf wat meer in de middenweg. Over het algemeen kan je het leren accepteren, maar er zijn momenten waarop het rot is en er weinig over is van die acceptatie.

handleiding chronisch zieken

Acceptatie is belangrijk, omdat veel artsen na de diagnose zeggen dat je ermee moet leren leven. En dat is moeilijk. Het kan ook goed zijn dat jij je ziektes maar voor een deel kunt accepteren. Of de pijn wel, maar niet de beperkingen die je ervaart door de vermoeidheid. Of dat je het de ene week beter kunt accepteren dan de andere. Dat is prima. Chronisch ziek zijn is kut en het is echt niet vreemd dat je het niet 100% kunt accepteren. Ik wil ook niet beweren dat je dat na het lezen van deze blog opeens wel kunt. Maar ik hoop dat je iets aan mijn tips hebt om het beter te kunnen accepteren.

Wat is acceptatie?

Ik denk dat mensen verschillende definities van acceptatie hebben. Acceptatie houdt voor de een in dat ze zich over geven aan de ziekte en alleen nog in bed liggen, terwijl de ander acceptatie vergelijkt met negeren van je grenzen en een leuk leven lijden. Mijn definitie van acceptatie is dealen met de beperkingen die je hebt en er het beste van maken. Dus je er niet bij neerleggen dat je niets kunt, maar ook zeker niet negeren dat je ziek bent. Weer een beetje de middenweg dus. Hoewel ik zowel het erbij neerleggen als het negeren ook heb gedaan. Toch voelt de middenweg het meest als echt accepteren. En het is denk ik ook helemaal niet gek dat je je ziekte niet altijd kunt accepteren. Het is net een rouwproces. Alleen rouw je dan niet om het verlies van een persoon, maar om het verlies van mogelijkheden. En dat gaat de ene dag beter dan de andere dag.

 

feelings are just visitors

Emoties

Laten we beginnen met het toelaten van de emoties. Ik zei het al, ik zie het als een soort rouwproces. En dat gaat nu eenmaal gepaard met emoties. Je kunt niet van jezelf verwachten dat je na de diagnose meteen jouw nieuwe situatie kunt accepteren. Het is enorm kut en daar mag je best boos en verdrietig om zijn. Misschien had je nog de hoop dat je klachten weer zouden verdwijnen, of dat een medicijn ervoor zou zorgen dat je nergens meer last van had. Maar als je hoort dat je de rest van je leven ziek blijft, dat er misschien weinig aan te doen is, of je de rest van je leven veel behandelingen moet volgen dan kost het tijd om dat te verwerken. Je moet wennen aan de nieuwe realiteit. Dat je vanaf nu ziek bent en dat je misschien dromen moet gaan opgeven. Dat je minder kunt dan anderen. Dat je regelmatig tegen je eigen grenzen zult lopen. Dus wees maar eens flink boos. Sla desnoods tegen een boksbal aan. En ga daarna in een hoekje huilen. Laat die emoties eruit. Als je die emoties hebt heeft het geen zin om ze op te kroppen, want dan explodeer je uiteindelijk. Het is oké om boos en verdrietig en misschien ook bang te zijn.

Uiteindelijk zal je merken dat je niet meer constant boos of verdrietig bent. Misschien lukt het je om je chronische ziekte te accepteren. Maar die boosheid, verdriet en angst kunnen ook na de acceptatie nog terugkomen. Op een slechte dag, of bij een terugval, of op het moment dat je je realiseert dat je je grote droom moet opgeven. Ook dat is prima. Die emoties betekenen niet dat je weer helemaal opnieuw moet beginnen met het accepteren. Het is een soort golfbeweging.

Vergelijken

Veel mensen vergelijken zich met anderen. Met de oude gezonde jij, met andere chronisch zieken die dezelfde ziekte hebben, met chronisch zieken in het algemeen of zelfs met gezonde mensen. Bij zo’n vergelijking zal jouw conclusie vaak zijn dat je weinig kunt. Probeer dat maar eens te accepteren. Het is onwijs frustrerend om minder te kunnen dan anderen. Zeker als je wel veel ambities hebt. Moet je dan maar je schouders ophalen en accepteren dat jij alleen in bed kunt liggen? Nee. Zelfs als je in het begin denkt dat je het prima kunt accepteren wordt je op lange termijn waarschijnlijk niet gelukkig van de gedachte dat iedereen meer kan dan jij en jij veel wilt, maar niks kunt.

conversiestoornis

Kijk naar wat je wel kunt

Probeer niet te kijken naar wat je niet kunt, maar naar wat je wel kunt. En dan niet de standaard dingen zoals ademhalen (hoewel dat voor sommige ziektes ook als een uitdaging en prestatie voelt). Kijk naar wat je leuk vindt en kunt. Het maakt niet uit of je er goed in bent of veel pauzes moet nemen, zolang het maar iets is wat je kunt. Dat is in het begin waarschijnlijk nog moeilijk. Het is gemakkelijker om op te sommen wat je niet kunt. Maar wees streng voor jezelf. Keer steeds weer terug naar de vraag wat je wel kunt en schrijf die dingen op. Vraag desnoods hulp van iemand die je goed kent. Die kan waarschijnlijk gemakkelijker een aantal dingen opsommen dan jij.

Alternatieven

Als het goed is heb je een lijst met dingen die je wel kunt, maar er zijn vast ook nog veel dingen die je niet (goed) kunt, maar wel graag wilt. Probeer daar eens alternatieven voor de vinden, waardoor het toch (voor een deel) mogelijk is. Zo zijn er dagen waarop ik niet goed een lang stuk kan lopen. Maar ik vind het wel leuk om naar bijvoorbeeld een dierentuin te gaan. Dan ga ik in een rolstoel zitten, zodat het toch mogelijk is om naar de dierentuin te gaan. Of ik las bijvoorbeeld bij het haken regelmatig pauzes in, omdat mijn handen anders verkrampen. Ook lees ik geen echte boeken meer, maar alleen nog e-books, omdat een echt boek te zwaar is om vast te houden.

In het begin kunnen die alternatieven best lastig zijn. Het liefst doe je het natuurlijk op de gewone manier. Mij helpt het om te denken aan de nieuwe mogelijkheden die ik krijg. Ik probeer te genieten van het dagje uit en mij niet te storen aan die stomme rolstoel. Ik denk aan het feit dat ik het nu de hele dag vol kan houden en niet 2 weken moet bijkomen omdat ik teveel heb gelopen.

Soms is het niet mogelijk om een alternatief te vinden. Zo mag ik niet meer dansen, terwijl ik dat heel graag deed. Ook kon ik een paar jaar niet werken terwijl ik dat wilde. Dan kan het helpen om te zoeken naar een vervanging. Kijk naar de lijst van dingen die je wel kunt. Zo ben ik begonnen met bloggen omdat ik niet kon werken. Iets waar ik gelukkig van werd en waar ik mij nuttig door voelde.

chronische ziekte accepteren

Steun

Tot slot is het fijn om steun te hebben. Ik vond het gemakkelijker om mijn chronische ziekte te accepteren, omdat mijn naasten mij steunden. Ik hoefde mij niet constant te verantwoorden omdat ik iets niet kon en ze dachten met mij mee om nieuwe mogelijkheden te zoeken. Zij hadden er geen probleem mee, dus werd het voor mij steeds ‘normaler’. Daarnaast is het fijn om die steun te hebben op een moment dat jij het moeilijk hebt. Op een moment dat je weer een terugval hebt en moeite hebt met de acceptatie van je beperkingen.

Als je naaste omgeving je niet steunt, of je meer behoefte hebt aan herkenning kan het ook helpen om contact te zoeken met lotgenoten (ik haat dat woord). Andere chronische zieken snappen wat je voelt en meemaakt. Ze hebben misschien tips voor je en zijn vaak goede luisteraars. Van sommige ziektes zijn patiëntenverenigingen waarbij lotgenotencontact mogelijk is, of er zijn Facebookgroepen en fora. Ik vind zelf de Facebookgroep van ALL OF ME heel fijn. Het is een geheime groep voor jongeren tussen de 16 en 30 met allemaal verschillende chronische ziektes. Naast een luisterend oor op slechte dagen is er ook gewoon ruimte voor het delen van leuke dingen

Lukt het jou om je chronische ziekte te accepteren?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

13 thoughts on “Handleiding chronisch zieken: hoe accepteer je je ziekte?

  1. Eerlijk? Ik heb mijn chronische ziekte nog steeds niet geaccepteerd. Ik ben jong en ik zou op dit moment in de fleur van mijn leven moeten zijn. Wel kan ik er al beter mee omgaan dan in het begin, in die zin dat ik beter luister naar mijn lichaam. Helaas kan ik op weinig steun rekenen in mijn omgeving. Na 2 jaar moet ik nog steeds verantwoorden als ik iets niet kan of een afspraak moet afzeggen, heel frustrerend. Alsof je zelf nog geen zorgen genoeg hebt.

    1. Ik herken wel dat je jong bent en in de bloei van je leven moet zijn. Dat heb ik ook op sommige momenten, maar om een of andere reden heb ik voor het grootste gedeelte kunnen accepteren dat dat niet zo is.
      Naar dat je op weinig steun kunt rekenen!

  2. Heel eerlijk? Misschien, ik weet het nog niet. Ik denk dat er een deel van mij is dat zegt Ja! het is goed zo, maar ik krijg ook vaak de klap van mijn emoties waar ik soms niet mee om kan gaan ben dan net een emotioneel wrak maar de emotie van boosheid of angst is er dan niet alleen de emotie van verdriet, kan dan letterlijk om alles janken behalve om mijn ziekte. Raar eigenlijk he? Ik zit nu in een fase waarbij ik hulp heb gezocht want ik ken mijzelf niet meer. Alsof ik in een midlifecrisis zit op 24 jarige leeftijd. Ik denk over alles na echt over alles. Of ik wel de juiste keuzes heb gemaakt in het verleden, of ik wel de juiste keuzes ga maken, of ik juist wel die stap moet gaan zetten. Ja piekeren dat doe ik zo erg! gelukkig heb ik om hulp gevraagd want ik kan het niet meer alleen. Gelukkig is die hulp er.

    1. Quarterlifecrisis bestaat ook he, dus dat zou zomaar kunnen. Ik hoop dat de hulp je kan helpen!
      En ik vind het niet raar hoor dat je dan overal om kunt janken. Dat klinkt wel herkenbaar. Want ookal heb ik het voor een groot deel van de tijd geaccepteerd heb ik ook zo mijn momenten dat alles kut is en ik er niet mee kan leven. En dan ben ik inderdaad een emotioneel wrak wat om alles moet huilen

  3. Ik ben nu 18 jaar ziek en ik accepteer het nog steeds niet. Ik wil veel meer dan dit. Ik maak er het beste van, maar eigenlijk vind ik dat beste nog steeds niet goed genoeg.

  4. Het is inderdaad een heel proces dat je doormaakt vooraleer je je ziekte kan accepteren en bij de ene duurt dat wat langer dan bij de andere. Ik heb het sinds een paar weken geaccepteerd (wanneer precies weet ik niet, het was niet echt een moment of een klik) en sindsdien ga ik lichter door het leven. ik heb precies terug op de play knop geduwd nadat hij (heel) lang op pauze stond. Maar, je kan het niet afdwingen, je moet er zelf klaar voor zijn en het tijd geven net zoals bij een rouwproces.

  5. Het heeft bij mij wel een paar jaar geduurd, maar denk wel dat ik inmiddels kan zeggen dat ik het geaccepteerd heb. Zoals het nu gaat, heb ik er vrede mee en er is nog genoeg om mijn leven uitdagend te maken. Maar ik ken mezelf ook goed genoeg om te weten dat ik weer van voren af aan kan beginnen als er weer iets is wat ik moet inleveren. Maar ook daar kom ik wel weer overheen.

  6. Ik heb nooit echt moeite gehad met accepteren, maar het ligt bij mij dan ook weer een beetje anders aangezien ik geboren ben met de ziekte en niet beter weet. Kan me zeker voorstellen dat het veel lastiger is als je op latere leeftijd ziek wordt. Erg mooi stuk! Vooral dat er verschillende definities zijn van acceptatie is zeker waar, en het kan soms echt enorm moeilijk zijn om te accepteren dat het niet gaat op de manier die jij graag wilt. Maar het wordt makkelijker

  7. Mooi geschreven, ik herken me er zelf (helaas) erg in. De ene dag heb ik het geaccepteerd en een dag later zit ik vol emoties,boosheid en verdriet en ben ik bang en onzeker over de toekomst. Ik zit er echt nog midden in.

Geef een reactie