Handleiding chronisch zieken: hoe vertel je over je chronische ziekte?

Twee weken geleden kondigde ik aan dat ik in een serie blogs een ‘handleiding’ voor chronisch zieken wilde gaan schrijven. Het wordt een mengeling van informatieve, herkenbare, maar ook grappige blogs. En om te zorgen dat het voor jullie interessant is vroeg ik om jullie input (je kunt nog steeds onderwerpen aandragen trouwens). Vandaag een onderwerp waar vraag naar was en wat denk ik ook een goed begin is: hoe vertel je over je ziekte? En hoe zorg je dat mensen je wel begrijpen, maar je niet zielig of een aansteller vinden?

handleiding chronisch zieken

Wat moeten ze weten?

Het is handig als je voor jezelf bedenkt wat je kwijt ‘moet’ aan anderen. Ik deel zelf mensen in in categorieën. Familie, vrienden, bekenden, collega’s, buren, vreemd, instanties, enzovoort. Ik heb voor iedere groep besloten hoeveel ik vind dat ze moeten weten, moeten ze überhaupt wel iets weten? Om te bepalen wat ze ‘moeten’ weten is het handig om te kijken in hoeverre je ziekte je beïnvloedt. Kan je een aanval krijgen zoals epilepsie of heb je alleen last van vermoeidheid? Dat maakt nogal een verschil. Zo heeft de fotoclub in principe niet zoveel te maken met mijn chronische ziektes, maar heb ik ze wel verteld over mijn conversiestoornis zodat ze geen ambulance bellen als ik een aanval krijg op een bijeenkomst. Mijn collega’s daarentegen weten wel wat ik heb, omdat zij op die manier begrijpen waarom ik soms ziek ben, mij niet goed kan concentreren of mijn grenzen in de gaten moet houden.

Wat wil je kwijt?

Naast het deel wat je misschien ‘moet’ vertellen omdat het je beïnvloedt heb je waarschijnlijk ook nog een deel van je ziekte waar je vooral zelf last van hebt, maar wat anderen niet zo snel merken. Bepaal voor jezelf wat je daarvan kwijt wilt. Denk weer aan de verschillende categorieën. Vrienden zal je waarschijnlijk een gedetailleerder verhaal vertellen dan collega’s. Zo heb ik vrienden en familie wel verteld over mijn paniekaanvallen, omdat ik dan tijdens een paniekaanval niets hoef uit te leggen, maar het er ook met ze over kan hebben als ik daar behoefte aan heb. Mijn collega’s weten het dan volgens mij niet (ik maak er geen geheim van, maar ik heb het niet actief verteld), omdat ik vind dat ze dat niet hoeven te weten. Het beïnvloedt mijn werk op dit moment niet en hoewel ze heel aardig zijn voel ik nu niet de behoefte om er met ze over te praten.

hoe vertel je dat je ziek bent

Hoe vertel je het?

Als je eenmaal weet wat je aan wie wilt vertellen is het natuurlijk belangrijk hoe je dat gaat vertellen. Je wilt dat ze je begrijpen, maar het moet niet te ingewikkeld worden. Je wilt dat ze je klachten serieus nemen, maar je wilt niet dat ze je zielig vinden. Een lastige balans. En laat ik vast beginnen met zeggen dat het je niet gaat lukken om het altijd goed te doen. Er zullen altijd mensen zijn die je niet (willen) begrijpen of toch medelijden met je krijgen. Maar er zijn wel een aantal dingen die mij helpen om mijn boodschap in een groot deel van de gevallen goed over te laten komen.

  • Geef het beestje een naam. De kans bestaat dat jouw naam niet zoveel belletjes doet rinkelen, maar dat is beter dan een vage omschrijving. Zo heb ik het hypermobiliteitsyndroom, wat vrijwel niemand kent. Vaak wordt het gerekend tot de reuma, maar als ik reuma zeg klopt het niet. Als ik reuma zonder ontstekingen of reuma maar dan anders zeg snappen ze het ook niet. Dan is je verhaal eigenlijk al niet meer te volgen. Dus zeg gewoon hoe het heet.
  • Leg uit wat het globaal inhoudt. Je hoeft echt niet met allemaal technische termen te komen. Vertel welke klachten er bij horen en eventueel waardoor dat komt (ligt aan je ‘doelgroep’ en aan hoe ingewikkeld de oorzaak is).
  • Leg uit wat het voor jou betekent. Dus als je bij het vorige punt hebt uitgelegd dat je last hebt van pijn en vermoeidheid, kan je nu uitleggen dat je daarom niet lang kan lopen, of iedere middag even gaat uitrusten op bed. Ook dit hoeft niet heel uitgebreid of ingewikkeld te zijn, zolang het maar een beetje een beeld schetst. Dit helpt ook om te voorkomen dat ze je meteen een aansteller vinden omdat er niets aan je te zien is.

Een groot deel van de mensen zal nu “oké” zeggen of verder gaan vragen. Mocht je geen zin hebben om verder vragen te beantwoorden kan je dat altijd zeggen. Ik heb echter gemerkt dat het beantwoorden van vragen veel onbegrip kan voorkomen. Daardoor snappen ze je wat beter, maar krijg je ook de kans om te laten zien dat je niet zielig bent. Ik krijg bijvoorbeeld vaak de opmerking “dat is heftig”. In het begin probeerde ik dat te bagatelliseren, maar daar ben ik mee gestopt. Het is namelijk ook heftig, ook al ben ik er aan gewend. Dus ik zeg meestal “ja, maar ik kan er redelijk goed mee leven”. Daarmee laat je merken dat je naast je ziekte ook nog gewoon een leven hebt. Maar door het niet te bagatelliseren voorkom je weer dat ze denken dat je een aansteller bent.

hoe ziet een slechte dag eruit

Tips

  • Schaam je niet om te praten over je ziektes. Jij hebt er niet om gevraagd om ziek te te worden en het is ook heel normaal. In 2014 waren er 5,3 miljoen chronisch zieken in Nederland. Je bent dus niet alleen en schaamte maakt het alleen maar moeilijker voor jezelf.
  • Het is rot om chronisch ziek te zijn, maar als je niet wilt dat mensen je zielig of een aansteller vinden moet je opletten bij wie je klaagt. Om een of andere reden onthouden mensen dat je hebt geklaagd, waardoor zij op een gegeven moment denken dat je alleen maar klaagt. Vervelend, vooral omdat je het grootste gedeelte van de tijd niet klaagt. Dit betekent natuurlijk niet dat je nooit mag zeggen dat het slecht gaat. Het gaat om de manier waarop je het zegt. Want door juist te zeggen dat je een slechte dag hebt zullen mensen weer minder snel denken dat je je aanstelt of helemaal niet zo ziek bent. Maar ook hierin is de balans lastig.
  • Door zelf open te zijn over je ziektes zullen anderen het gemakkelijker vinden om er met jou over te praten. Ik was vroeger nogal geheimzinnig en wilde er zo min mogelijk over kwijt en ik merkte dat de meesten het lastig vonden om mij iets te vragen. Nu ik open ben krijg ik vaker vragen als iemand iets niet begrijpt (voorkomt onbegrip over verkeerde conclusies), maar vinden veel mensen het ook gemakkelijker om te vragen of ze iets kunnen doen om het voor mij gemakkelijker te maken. Heel fijn als er met je wordt meegedacht als je bijvoorbeeld een dagje uit wil, terwijl dat eigenlijk te zwaar is.
  • Gebruik metaforen waar dat kan. Mijn conversiestoornis is bijvoorbeeld een vaag iets. Ik snap het zelf al amper, laat staan de rest van de wereld. Maar als ik een metafoor gebruik wordt het opeens een stuk duidelijker. Ik leg altijd uit dat mijn conversiestoornis een soort zelfbeschermingsmechanisme is. Als je je hand op een hete plaat legt komt er een moment dat je hem uit een reflex terugtrekt, of je dat nu wilt of niet. Mijn conversiestoornis is hetzelfde. Ik ben zolang doorgegaan dat mijn lichaam die verlammingsaanvallen heeft ingezet om te zorgen dat ik weer tot rust kon komen.
  • Verspil geen aandacht aan mensen die je niet willen begrijpen. Zoals ik daarstraks al zei zijn er helaas veel mensen die je gewoon niet willen begrijpen, hoe goed je het ook uitlegt. Ze blijven vasthouden aan hun vooroordelen. Het is heel vervelend, maar je doet er niets aan. Stop om ze te overtuigen van jouw ziektes. Zolang je niets nodig hebt van ze (in het geval van het UWV is het bijvoorbeeld een ander verhaal) laat je ze lekker in hun sop gaar koken en richt je je op de mensen die je wel begrijpen.

Ook al heet dit een handleiding is het dat natuurlijk niet. Deze blog is gebaseerd op mijn ervaringen en wat voor mij werkt. Het is geen garantie dat als je deze stappen volgt je niet meer tegen onbegrip aan zult lopen. Maar ik hoop wel dat jullie iets aan deze blog hebben als je het lastig vindt om anderen te vertellen dat je een chronische ziekte hebt.

Hoe vertel jij dat je ziek bent?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

7 thoughts on “Handleiding chronisch zieken: hoe vertel je over je chronische ziekte?

  1. Ik zei altijd dat ik een soort van reuma maar dan anders heb, om mijn hylermobieliteit uit te leggen. Gevolg was inderdaad dat men het juist niet meer snapte. Want je hebt of reuma of niet. En als het geen reuma is wat is het dan? Dus kwam al snel de conclusie dat het waarschijnlijk niks is. Nu zeg ik gewoon wat het is en snappen de meesten niet wat het is, maar ze nemen het wel een stuk serieuzer na wat uitleg.
    Qua onderwerp, ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe je het wel oplost met het UWV en andere instanties. Ik heb daar op het moment mee te maken en ben mijzelf eigenlijk alleen maar aan het verdedigen en uitleggen terwijl ik het idee heb dat ze me niet eens serieus willen nemen! Heel demotiverend, hoe ging dat bij jou?

    1. Wat vervelend dat je gedoe hebt met het UWV! Ik heb redelijk veel mazzel gehad gelukkig. De verzekeringsarts wilde ook niets serieus nemen en wilde dan nog wel een urenbeperking van 30 uur doen, maar meer toch echt niet want er was niet zoveel met me aan de hand. Maar de arbeidsdeskundige vond dat onzin en hij nam me wel serieus waardoor ik uiteindelijk toch wajong heb gekregen. Maar die regels zijn nu ook allemaal weer veel strenger.

      De enige tip die ik heb is documenten van je artsen meenemen, omdat ze dat vaak iets serieus nemer dan jouw verhaal. Ik hoop voor je dat ze je serieus gaan nemen!

  2. Eigenlijk noem ik het beestje niet eens zo vaak bij de naam, bedenk ik me nu. Ik zeg vaak dat ik een bindweefselaandoening heb, waardoor mijn gewrichten niet goed bij elkaar worden gehouden. En dat ik nog wel veel kan, maar het niet lang kan volhouden. Als ze doorvragen, vertel ik wel dat ik EDS heb.
    Maar ik merk ook wel eens dat als ik begin met het benoemen van EDS, dat ze dan zo hard ‘WATTE?’ roepen, dat er meteen nog meer mensen zich omdraaien. Al die aandacht hoeft van mij niet zo, haha! 😉

    1. Maar met bindweefselaandoening geef je het beestje al meer en beter een naam dan met reuma. Want het is ook gewoon een bindweefselaandoening. Niet dat veel mensen dan weten wat je bedoelt, maar dat is bij EDS nog minder denk ik XD

  3. Zoals altijd een interessant artikel. Heel herkenbaar ook. Ben altijd zo open mogelijk geweest over mijn epilepsie omdat ik ook merk dat dat het minst vaak voor problemen zorgt. Maar dat neem niet weg dat je met vooroordelen blijft zitten. Daarom blijft erover praten toch het allerbelangrijkst.

Laat een reactie achter bij Leonieke Reactie annuleren