Het belang van een diagnose

Sinds een paar weken is er een tv-programma waarin gezocht wordt naar een diagnose voor zieke kinderen; ‘Diagnose gezocht’. Helaas zijn de kinderen uit dit programma geen uitzondering. Er zijn veel mensen die al jaren ziek zijn, maar die geen (passende) diagnose hebben. Veel gezonde mensen zien hier het belang niet van in. Ook met diagnose ben je ziek, wat maakt die naam nou uit? Heel veel.

diagnose gezocht

Behandeling

Helaas zijn er veel aandoeningen die (nog niet) te genezen zijn. Of je nou een diagnose hebt of niet. Veel mensen die op zoek zijn naar een diagnose zullen dan ook te horen krijgen dat ze er mee moeten leren leven. Weten hoe je ziekte heet zorgt er dus niet meteen voor dat je beter bent. Maar het zorgt er wel voor dat je behandeld kan worden. Want ook al is je ziekte chronisch, er zijn vaak wel behandelmogelijkheden. Medicijnen die voorkomen dat je erger ziek wordt. Fysiotherapie wat er voor zorgt dat je mobiel blijft. Een dieet waardoor je minder klachten ervaart. Als je niet weet welke ziekte je hebt is het heel moeilijk om een passende behandeling te vinden. Medicijnen worden niet zomaar voorgeschreven en ook therapeuten hebben handvaten nodig.

Toekomst

Naast een behandeling is een diagnose ook belangrijk voor het toekomstperspectief. Als je al langere tijd ziek bent durf je vaak niet naar de toekomst te kijken. Zal je zieker worden? Zal je door je ziekte overlijden? Die onzekerheid is niet te doen. Gezonde mensen kunnen ook hun toekomst niet voorspellen en er kan altijd iets onverwachts gebeuren, maar toch is het vreselijk om niet te weten wat de prognose van je ziekte is. Je kunt je niet voorbereiden op een toekomst waarin je steeds zieker wordt. Je kunt geen afscheid nemen van het leven omdat je weet dat je niet zo oud zal worden. Maar ook als je niet bang bent dat je dood gaat of steeds zieker wordt kan het voor je toekomst belangrijk zijn om een diagnose te hebben. Want hoe zit dat met het krijgen van kinderen? Is je aandoening genetisch en kunnen je kinderen het ook krijgen? En is het voor vrouwen überhaupt wel veilig om kinderen te krijgen?

Erkenning

Een ander belangrijk punt is het kunnen uitleggen van je ziekte. Helaas worden chronisch zieken vaak al niet erg serieus genomen. Laat staan als je niet eens uit kan leggen wat er met je aan de hand is. Veel verder dan een omschrijving van je klachten kom je niet. Maar de maatschappij wil het een naam kunnen geven, ze willen iets weten over verwachtingen en behandelingen. Als je geen antwoord kan geven op die vragen wordt je verhaal al snel als onbetrouwbaar bestempeld. Je zult je wel aanstellen. Daardoor kan je uiteindelijk ook aan jezelf gaan twijfelen. Wanneer je al honderden onderzoeken hebt gehad en tientallen artsen hebt gezien wordt de kans op twijfel steeds groter. Waarom vinden ze geen antwoord? Beeld je het je toevallig toch niet in?

Rust en acceptatie

Tot slot is een diagnose belangrijk zodat je rust krijgt. Door bovenstaande redenen is het vinden van een diagnose zo belangrijk dat je maar door blijft vechten. Telkens weer een nieuw onderzoek, een nieuwe ziekenhuis. Blijven bewijzen dat er echt iets met je aan de hand is, ook al weten ze nog niet hoe het heet. Het is een vermoeiende strijd. Na de diagnose kan een lange weg van behandelingen beginnen, maar dan heb je iets meer rust doordat je eindelijk een naam bij je klachten hebt.

Ik heb zelf helaas meerdere keren bij een arts gezeten die mijn klachten niet kon verklaren. Uiteindelijk zijn er toch 3 diagnoses uitgekomen. Daar ging een weg (de een korter dan de ander) van frustratie en onzekerheid aan vooraf. Ik heb meerdere keren gehoord dat er niks aan de hand was. Er was niks te vinden dus ik was niet ziek. Ik kon mij er niet bij neerleggen. Pas toen ik de diagnoses kreeg kon ik mijn ziekte langzaamaan accepteren. De klachten waren hetzelfde, er was nog steeds geen oplossing, maar eindelijk had ik een naam. Ik weet zeker dat ik zonder mijn diagnoses veel minder ver in het acceptatieproces zou zitten.

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

5 thoughts on “Het belang van een diagnose

  1. Wat een mooi artikel en wat een grote kern van waarheid zit hier in! Zelf ben ik een van de mensen die na jaren pijn nog geen diagnose heeft en ik herken me volledig in je artikel. Het niet hebben van een diagnose maar het wel hebben van pijn houdt je dagelijks bezig. Je blijft nadenken over wat het wel/niet kan zijn, hebt veel minder begrip voor de pijn omdat je niet weet waardoor het komt (in mijn geval) en bent veel onzekerder over de toekomst. Hoe zal het dan gaan met de pijn? Wordt hij erger, blijft hij gelijk, neemt hij af? Je weet het niet…

  2. Herkenbaar wat je schrijft. Vooral het stukje over erkenning en acceptatie. IKzelf loop al jaren met vage klachten en heb hier weliswaar verschillende diagnoses voor gehad (o.a. vitaminetekorten, prikkelbare-darmsyndroom, etc.) maar die passen toch net niet of verklaren niet alles. Dat is lastig, want dan lijkt het alsof ik etiketjes spaar terwijl ik vooral erkenning wil dat mijn klachten niet tussen de oren zitten (of voor zover ze wel deels psychisch zijn, ik ze in elk geval niet verzin).

    1. ik weet niet of je op advies zit te wachten maar de klachten die ik hier lees komen me bekend voor. Ik heb namelijk Coelaikie, en die diagnose is ook veel te laat gesteld. Kijk eens op internet bij de symptomen van coeliakie (glutenintollerantie) mogelijk herken je je klachten hierin. Veel artsen zijn niet goed op de hoogte van de verschillende klachten van deze ziekte.

Geef een reactie