Niet ziek genoeg

De wereld van de chronisch zieke is er één met twee kanten. Er is veel steun en begrip te vinden. Daarnaast kan je op advies rekenen van ervaringsdeskundigen. Aan de andere kant lijkt het er soms op (let op, SOMS, lang niet iedereen doet er aan mee) dat het een wedstrijd is wie het meest ziek of zielig is. Wie heeft de meeste hulpmiddelen? De meeste medicijnen? Wie is het meest ziek? Dat soort ‘wedstrijden’ win ik nooit. Gelukkig. Toch voelt het daardoor vaak dat ik niet ziek genoeg ben. Dat ik geen recht van spreken heb. En dat ik makkelijk praten heb hier op mijn blog, ik kan immers nog heel veel.

chronisch ziek

Ik heb nog weinig last van mijn conversiestoornis en ik heb onvoldoende pijn. Dat klopt, als je het met extremen gevallen vergelijkt. Dat klopt als je alleen naar nu kijkt. Maar een paar jaar geleden was dat wel anders. Ik had meerdere verlammingsaanvallen per dag en ik slikte zware pijnstillers. Ik kon niet werken, niet studeren, zelfs het huishouden was te veel om bij te kunnen houden. Ik deed weinig anders dan boodschappen, slapen en tv kijken. Ik was zeer beperkt door mijn ziektes.

Inmiddels gaat het beter. Ik heb al meer dan 3 maanden geen aanval meer gehad en ik slik op dit moment geen zware pijnstillers (hoewel ik dat wel weer overweeg). In dat opzicht kan je dus zeggen dat ik veel minder ziek ben. Maar dat is nou net het nadeel van mijn ziektes. Er zijn goede en slechte periodes. Het kan dus heel goed zo zijn dat ik over een jaar weer vrijwel niks kan. Maar daarnaast heb ik ook keihard gewerkt om mij beter te gaan voelen. Ik heb handvaten geleerd waardoor ik beter met mijn ziektes om kan gaan.

Ik besef dat ik ‘mazzel’ heb. Er zijn namelijk ook mensen met een conversiestoornis of HMS die in een rolstoel zitten. Er zijn zelfs mensen die vrijwel de hele dag moeten liggen. Sommigen hebben hun specialist onder speed dial staan en worden bij de apotheek al bij naam begroet als ze binnenkomen. Dan valt het bij mij inderdaad wel mee. Maar er zijn ook mensen die 40 uur in de week kunnen werken. Dat is waarschijnlijk iets wat ik nooit zal redden. Dus dan ben ik toch wel ziek genoeg?

Al die vergelijkingen tussen chronisch zieken vind ik heel moeilijk. Er is nog maar twee keer tegen mij gezegd dat ik makkelijk praten had. Dat mijn tips alleen hielpen als je er zo weinig last van had als ik. Maar ik heb heel vaak het gevoel dat mensen het wel denken. Dat kan ik mij natuurlijk inbeelden, maar ik heb er wel last van. In mijn ogen maakt het namelijk niet uit of je nou heel erg of een beetje ziek bent. Zolang je beperkt wordt door je ziekte heb je er last van. Punt. Erg of een beetje ziek slaat nergens op. Natuurlijk zijn er mensen die veel meer klachten hebben. En niet iedereen wordt even erg beperkt door zijn ziekte. Maar ben je daardoor minderwaardig als chronisch zieke? Ben je daardoor opeens te gezond?

Het UWV doet hier ook leuk aan mee. Regelmatig komen mensen in de problemen omdat het UWV vindt dat ze te gezond zijn voor hulp. Hierdoor wordt de drang om te laten zien hoe ziek je wel niet bent ook gevoed.

Op dit moment zie ik mijzelf nog steeds als iemand die behoorlijk beperkt wordt door haar ziektes. Ja ik werk 16 uur in de week en het aantal medicijnen dat ik slik is niet schrikbarend. Ik kan dagjes weg zonder rolstoel en hoef niet overdag op bed te liggen. Meestal. Want ik heb nog steeds slechte dagen. Dagen waarop ik een combinatie van pijnstillers moet nemen. Dagen waarop ik afspraken moet afzeggen. Dagen waarop ik nauwelijks mijn bed uit kan komen. Ik moet nog steeds iedere dag rekening houden met mijn grenzen. Ik loop vrijwel altijd achter met het huishouden. Ik moet altijd kiezen tussen het een of het ander, allebei kan niet. Er zijn dagen dat ik vrijwel niks kan eten van de pijn, dat ik moet huilen omdat de pijn niet stopt. Dagen waarop ik alles uit mijn handen moet laten vallen omdat ik merk dat het gevoel uit mijn lichaam verdwijnt en ik een conversieaanval ga krijgen als ik door ga.

Zoals ik twee weken geleden al zei in mijn artikel over eerlijk zijn op social media probeer ik ook mijn slechte momenten te delen. Maar zet ik dan echt neer dat ik wel kan janken van de pijn? Vrijwel nooit. Sowieso omdat ik op zo’n moment vaak niet helder genoeg kan nadenken om zo’n post te plaatsen. Ook omdat ik niet iedere dag zielig wil doen. Maar ook omdat ik niet mee wil doen met de strijd van “Wie is de ziekste?”. Ik ben vast niet de enige die getriggerd wordt door dat soort berichten. Daarom probeer ik me in te houden om te voorkomen dat ik anderen ga triggeren.

Ervaar jij ook wel eens de strijd onder de chronisch zieken?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

24 thoughts on “Niet ziek genoeg

  1. Gelukkig herken ik die strijd tussen chronisch zieken helemaal niet. Ik snap het ook niet. Iedereen is anders en ervaart dingen anders etc. Dus het is heel moeilijk om daar over te oordelen.

  2. ik wel! heb een poosje op een forum voor FM-ers gezeten, en daar was het echt een wedstrijd! daar ben ik dus snel weer vanaf gegaan, omdat ik daar niet aan mee wil doen..

  3. Sowiesk is het idee van “Je mag niet klagen want anderen hebben het slechter dan jou” (of varianten er op) te dom voor woorden. Dat is hetzelfde als zeggen “je mag niet vrolijk zijn, want anderen hebben het beter dan jou”. En het is terecht dat je dat laatste nooit hoort, dus moeten mensen ook eens ophouden met het eerste zeggen.

  4. Ik herken de strijd en probeer er niet aan mee te doen. Ja ik ben chronisch ziek en wordt daar regelmatig door beperkt, maar voel mij vaak niet zo verbonden met andere chronisch zieken doordat dit spel zo vaak gespeeld wordt. Ik wil er daardoor als het ware niet bij horen. Misschien omdat ik mijn klachten heb geaccepteerd en mij niet zo goed in de slachtofferrol kan verplaatsen.

    1. Zou heel goed kunnen dat acceptatie er voor een deel mee te maken heeft. Sowieso het wel of niet aan willen nemen van een slachtofferrol, dat maakt een wereld van verschil

  5. Ik vind ‘t verschrikkelijk als mensen er een wedstrijd van durven te maken. Ik ben dan wel niet chronisch ziek, maar laatst maakte ‘k ook zoiets mee. Geloof ‘t of niet, maar ik kan mij van ‘t ene moment op ‘t andere ziek voelen. ‘k Had die nacht een ganse nacht opgelopen & boven de wc gehangen. ‘k Ben de volgende morgen niet naar de les geweest omdat ‘k gewoon te moe was van de vorige nacht. ‘k Wou mezelf wat rust gunnen. Tegen de middag ben ‘k uit bed gekomen & heb ‘k mij rustig klaargemaakt voor ‘t werk. Want ‘k voelde mij al een stuk beter. ‘k Keek nog snel even op fb & deelde iets. Zo snel als maar kon reageerde een mede-cursist ‘amai, ziek zijn & toch op facebook zitten’ ‘k Wist niet wat ‘k las! Moet ‘k dan mezelf verbannen?

    1. Sowieso slaat het nergens op dat als je ziek bent je niet op facebook kan zitten. Dan moet je echt doodziek zijn als je dat niet een paar keer per dag kan. Beetje vreemde reactie!

  6. Die strijd onder chronisch zieken is inderdaad heel herkenbaar. Al werkt het naar mijn idee soms ook de andere kant op. Chronisch zieken die vinden dat chronisch zieken die minder kunnen dan zij wat harder hun best moeten doen.

    1. Dat herken ik ook wel ja. Of dat een bepaalde therapie of medicijn de oplossing zou zijn voor iedereen omdat het toevallig voor die ene persoon werkte. Helaas is dat niet zo

  7. Ik herken het wel een beetje. Ik heb chronische vermoeidheid en gelukkig verder geen pijnklachten. Bij mijn groepstherapie zitten veel mensen met pijnklachten en ik heb soms het idee dat ze mijn klachten als ‘minder erg’ zien. Terwijl mijn vermoeidheid mijn leven meer beperkt dan hun pijn klachten. Ik probeer me hier niet te veel van aan te trekken: mijn klachten zijn net zo erg en ik ben ontzettend blij dat ik geen pijnklachten heb.

  8. Wow een strijd tussen chronisch zieken wie het ziekste is? Ik heb dit eigenlijk nooit meegemaakt en ik voel mij heel erg fijn tussen de lotgenoten! Al moet ik wel zeggen dat er ooit een blogger was die ziek was en mij als voorbeeld noemde die ook chronisch ziek was, maar ze noemde het in haar artikel op zo’n zin van: maar die is veel minder ziek dan mij, maar als we dan gaan peilen blijk ik uiteindelijk 10 keer zieker dan haar te zijn haha! :’) Anyways ziek is ziek en waarom die strijd? dat is toch onzin. Je kunt beter elkaar helpen met tips en advies en gewoon iemand hebben waar je tegen kan klagen die het wél begrijpt hoe het is om ziek te zijn. Er is alleen één ding waar ik mij de laatste tijd wel een beetje aan stoor. Bepaalde stempeltjes die lijken gestrooid te worden alsof het niks is en dan gebeurd het dus wel is dat ik als Fibromyalgie en CVS patiënt helemaal niks kan (al begint het wel duidelijk te worden dat het waarschijnlijk iets heel anders is, binnenkort daar extra onderzoek naar) en dat er Fibromyalgie en CVS patiënten zijn die 40 uren werken of gewoon voltijd naar school gaan en zelfs een bijbaan hebben. Ik gun het iedereen van harte, maar dan vraag ik me echt af: hoe kom jij in godsnaam aan het stempeltje Fibromyalgie en CVS? en dat is niet de strijd: wie is het ziekste? maar wel de strijd: ja, logisch dat dit niet altijd serieus overal genomen wordt als ze dat als voorbeeld ook hebben! maar dat is mijn mening, maar ik ben zeker mee eens dat die strijd om wie het ziekste is nergens op slaat!

    1. Dat vind ik altijd lastig. Ik weet dat er verschillende gradaties zijn bij CVS en FM, maar ik vraag me inderdaad ook wel eens af of de diagnose klopt bij bepaalde personen. Aan de andere kant ken ik ook mensen die 40 uur werken en echt veel pijn hebben en waarvan ik zeker weet dat de diagnose FM klopt. Dus ik probeer er maar niet al te veel over na te denken en te vertrouwen op het oordeel van de artsen. Maar door mensen die van alles kunnen en doen is er inderdaad wel redelijk wat onbegrip voor de mensen die dat niet kunnen. Dan lijkt het al snel alsof wij ons aanstellen of lui zijn

  9. jeetje ik schrik hier een beetje van! Wij als chronische zieken hebben het al zo moeilijk om begrip te krijgen bij “gezonde” mensen. Als we elkaar dan ook nog zo gaan behandelen pfffff
    Ik heb er gelukkig geen ervaring mee.

  10. Heel herkenbaar! Als vrijwilliger bij een patiëntenvereniging kom ik met veel ‘patiënten’ in contact. Ik zeg ‘patiënten’ omdat ik mijzelf persoonlijk enkel als patiënt zie op het moment dat ik bij de dokter zit, of desnoods ook nog als ik mijn medicijnen haal bij de apotheek. Maar die strijd en het zielig vinden is zeker ook hier terug te vinden. Ik heb zelfs het idee dat het in Vlaanderen nog een stapje sterker is dan in Nederland (ervaring na verhuis). Maar dat kan ook gewoon perceptie zijn 😀

    1. Ik zou het niet weten, maar dat betekend wel dat ik nooit naar Vlaanderen ga verhuizen. Vind het hier al erg genoeg haha!
      Maar patiënten is best een rotwoord inderdaad, net als lotgenoten

  11. Die strijd onder chronisch zieken is voor mij de reden dat ik nergens op een forum ben, helaas mis ik ook het goede contact met lotgenoten, maar de strijd, wie er het ergste ziek is, wie de meeste pijn heeft, wie het meest beperkt is en al dat soort dingen meer, hebben me zo afgestompt dat ik me totaal terug getrokken heb van alle forums en wat dies meer zij. Ik vind het onvoorstelbaar dat er zo met elkaar om word gegaan, chronisch ziek zijn is geen strijd, het is overleven, wat we allemaal op onze eigen manier doen en juist dat zouden we moeten delen en elkaar tips en adviezen moeten geven, zodat idereen, wat voor een chronische ziekte iemand ook heeft, het meeste en het beste uit zijn leven kan halen zonder beoodeeld en veroordeeld te worden om de mate van chronisch ziek zijn……Misschien is het een droom, een wens, ik weet het niet, maar als die plek ergens is, dan wil ik daar graag bij zijn. Chronisch ziek zijn is geen wedstrijd. Wat goed dat je hier over schrijft.

    1. Ik weet niet hoe oud je bent, maar ik heb sinds een tijdje veel aan ALL OF ME. Dat is een organisatie voor en door jongeren met een beperking en ze hebben ook een geheime facebookgroep. Er is daar geen strijd, iedereen mag er zijn, hoe weinig klachten je ook hebt. En naast steun is er ook gewoon ruimte voor de leuke dingen van het leven, heel fijn!

  12. Hallo Leonie, sorry voor mijn late reactie, het ging even niet goed. Helaas val ik buiten de doelgroep van de All Of Me site. Ben er natuurlijk wel even gaan kijken en het idee van een geheime facebook groep spreekt me wel aan. Ik zoek gewoon door, ik kom vast wel een keer iets tegen wat goed is en goed voelt.

Geef een reactie