Q&A – de antwoorden

De afgelopen 2 weken konden jullie vragen stellen over mijn leven als chronisch zieke. Vandaag ga ik de vragen beantwoorden!IMG_20151008_161406
Vraag 1
Thomas vroeg op Twitter wat ik nog het moeilijkste vind. Ik denk dat dat het onverwachte karakter van mijn ziektes is. Ik kan me opeens heel beroerd voelen, terwijl ik die week niks bijzonders gedaan heb. Hierdoor moet ik regelmatig mijn plannen bijstellen. Of dat nou afspraken buiten de deur zijn of afspraken met mezelf over het huishouden, dat maakt niet uit. Het is vervelend om alles opeens weer aan te moeten passen. Als er logica in mijn klachten zat (zit er ook vaak wel in hoor), dan was het gemakkelijker. Als ik op dag 1 veel doe en weet dat ik op dag 2 moe ben en pijn heb kan ik daar van te voren rekening mee houden. Maar als ik op dag 1 en 2 niks doe en op dag 3 opeens heel veel klachten heb, dan komt dat uit de lucht vallen. Naast de frustratie van het wijzigen van mijn plannen heb ik dan ook last van frustratie omdat ik wil weten waarom ik opeens weer zo ziek ben.

Vraag 2
Natanja zei op Instagram dat ze benieuwd was naar mijn dagindeling. Het is lastig om daar antwoord op te geven, want ik heb geen strak ritme. Over het algemeen zijn mijn dagen in 3 soorten op te delen; werkdagen, vrije doordeweekse dagen en weekenden. Over de weekenden kan ik heel kort zijn. Daar zit geen structuur in. Ik doe ieder weekend de was en verder kijk ik wat het weekend brengt. Soms gaan we op pad en sta ik vroeg op, maar het gebeurt ook wel eens dat ik tot 1 uur in bed blijf liggen en een pyjamadag houd. Op vrije doordeweekse dagen gaat het er iets gestructureerder aan toe. Ik probeer uiterlijk om 9 uur op te staan. Ik doe iets in huis, maak mijn rondje internet, kook en doe ‘s avonds vrijwel niks meer. Als ik de dag erna moet werken ga ik om half 11 slapen, anders om 11 uur. Op de werkdagen heb ik de meeste structuur. Ik sta om half 8 op en word rustig wakker. Om 10 voor 9 loop ik naar mijn werk. Daar zit ik van 9 tot 5. Officieel. Het gebeurt vaak dat ik pas tussen kwart over 5 en half 6 wegga. Dan loop ik nog even langs de supermarkt voor boodschappen. Thuis kijk ik tv tot mijn man bijna thuis is en dan maak ik eten. De rest van de avond doe ik rustig aan. Ik lees meestal wat bij op internet en kijk opgenomen programma’s terug. Om half 11 maak ik me klaar om te slapen.

Vraag 3
Tiffany vroeg ook op Instagram hoe ik omga met doseren en niet over mijn grenzen heen gaan. Dat was helaas vooral een kwestie van vallen en opstaan. Is trouwens, ik leer het nog steeds. Door vaak te ervaren dat ik veel pijn heb of uitgeput ben na een bepaalde activiteit heb ik geleerd waar mijn grenzen liggen. Vaak voel je het tijdens de activiteit ook wel, maar de kunst is natuurlijk om eerder te stoppen. Ik heb inmiddels geleerd te voelen wanneer de pijn nog op zo’n niveau is dat het snel herstelt en wanneer de pijn te hoog is opgebouwd waardoor ik er nog dagen last van heb. Als je die grenzen eenmaal kent is het vervolgens een kwestie van bepalen of iets de moeite waard is om over je grens heen te gaan. Sommige dingen vind ik niet leuk genoeg, waardoor ik thuis blijf, omdat ik geen pijn wil hebben. Dingen die ik heel leuk vind doe ik wel, maar dan ben ik me ervan bewust dat ik teveel van mijn lichaam vraag. Als ik over mijn grenzen heen ga is het dan ook in 80% van de gevallen een bewuste keuze. Om te voorkomen dat ik er heel veel last van heb plan ik van te voren en achteraf voldoende rust in. Daarnaast helpt het door van te voren te weten dat je veel last gaat krijgen. Dat maakt het niet leuker, maar wel minder frustrerend.

Vraag 4
Ook de laatste vraag kwam via Instagram binnen. Celine vroeg hoe het is voor mijn man en of onze relatie er wel eens onder lijdt. Het toeval wil dat ik laats mijn man heb gevraagd of hij een keer een artikel wil schrijven over hoe het voor hem is. Hij voelt dan niet mijn pijn en vermoeidheid, maar het is wel moeilijk om machteloos toe te kijken. Ook was het aan het begin van mijn conversiestoornis voor hem heel eng dat ik constant verlammingsaanvallen kreeg. Gelukkig heeft het verder weinig invloed op onze relatie. Hij accepteert dat ik niet alles kan en ik accepteer dat hij soms iets alleen doet, omdat ik niet mee kan. Wij zitten elkaar wat dat betreft dus niet erg in de weg. Ik voel me wel eens schuldig dat mijn man altijd rekening moet houden met mij. Ik moet tijdens een vakantie gewoon rustdagen hebben en soms moet ik vroeg gaan slapen, terwijl mijn man nog wel 3 uur wakker kan blijven. Hij neemt het mij nooit kwalijk en hij weet dat ik het niet met opzet doe. Hij houdt graag rekening met mij, omdat hij het leuker vindt om dingen met mij te doen en een leven met mij te hebben dan alles alleen te moeten doen.

 

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

6 thoughts on “Q&A – de antwoorden

  1. Mooi om te zien hoe je relatie met je man is. Ik vind het ook heel knap dat je zo’n dagindeling vast kan houden, wat werk betreft enzo. Echt. Petje af. 🙂

  2. Ik vind het mooi dat je er altijd zo open over kunt schrijven, en herken mezelf er altijd wel een beetje in. Hoewel ik kamp met psychische problemen komen de ‘gevolgen’ vaak wel overeen merk ik. Vooral het niet over grenzen gaan vind ik lastig, dat is iets dat ik echt nog moet leren om inderdaad dagen herstellen te voorkomen.

  3. Bedankt voor het beantwoorden van mijn vraag 🙂 ik blijf grenzen ook lastig vinden. Binnenkort ga ik een therapie volgen om om te gaan met mijn vermoeidheid, hopelijk gaat dat helpen.

Geef een reactie