Eerder legde ik al uit wat het hypermobiliteitssyndroom en een conversiestoornis is. Nu is het tijd voor mijn 3e ziekte. Als ik zeg dat ik fibromyalgie heb is de reactie meestal ‘fibrowattes’? En dan zeg ik dat het ook wel weke delen reuma wordt genoemd. En dan snapt uiteindelijk nog niemand het. Tijd dus om uit te leggen wat fibromyalgie is.
Fibromyalgie staat voor pijn in bindweefsel en spieren. Daarom wordt het dus ook wel weke delen reuma genoemd. 2 op de 100 mensen hebben fibromyalgie en daarvan is de meerderheid vrouwelijk en tussen de 20 en 60. Er is nog geen duidelijke oorzaak voor fibromyalgie. Hierdoor wordt deze ziekte vaak onvoldoende erkent. De patiënt ziet er meestal redelijk gezond uit en bloedtesten en scans zien er goed uit.
Reuma?
Fibromyalgie wordt gezien als een reumatische aandoening. Vooral omdat de pijn in de spieren het meest voorkomende probleem zijn. Maar inmiddels is duidelijk dat deze pijn komt doordat de neurotransmitters niet goed werken. Het is dus meer een probleem in de hersenen dan een reumatische ziekte. In de hersenen zitten neurotransmitters. Dit zijn stofjes die je lichaam vertellen wat ze moeten doen. Mensen met fibromyalgie hebben een abnormale productie van die neurotransmitters en er zijn nog andere stofjes aanwezig. Hierdoor wordt het humeur en slaap beïnvloed, maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en de werking van het immuunsysteem.
Door de verkeerde productie van al die stofjes is het voor mensen met fibromyalgie bijna onmogelijk om in een diepe slaap te vallen. Maar juist in die diepe slaap worden veel stofjes aangemaakt waarmee weefsels hersteld kunnen worden. Een voorbeeld hiervan is groeihormoon. Dat herstelt en bevordert de groeiweefsels. Doordat patiënten niet in die diepe slaap komen worden de stofjes ook nauwelijks aangemaakt. Hierdoor is het lichaam niet in staat om zichzelf te herstellen. Dit heeft een grote invloed op het bindweefsel. En dat is slecht, want bindweefsel is een belangrijk herstelmechanisme in het lichaam. Het zorgt voor de afweer van ontstekingen en genereert onder andere witte bloedlichaampjes en anti-lichaampjes om tegen infecties te kunnen vechten. Het bindweefsel bij iemand met fibromyalgie is stijf en gespannen door een slechte af- en toevoer van allerlei stofjes. Hierdoor staan spieren en de omringende organen constant gespannen. Hierdoor ontstaat een ophoping van afvalstoffen. Dit alles bij elkaar zorgt voor een complex pakket waardoor je veel pijn hebt en constant uitgeput bent.
Oorzaak
Heel leuk om te weten wat er fout gaat als je fibromyalgie hebt, maar waarom krijg je het? Dit is nog niet met zekerheid te zeggen. Er wordt nog steeds onderzoek naar gedaan. Momenteel wordt uitgegaan dat het komt door langdurige overbelasting. Dit kan stress zijn, maar ook fysieke overbelasting, een heftige bacterie of virus of zelfs een zware bevalling.
Doordat lichamelijke overbelasting een oorzaak kan zijn hebben veel mensen met bijvoorbeeld het hypermobiliteitssyndroom ook fibromyalgie. Zo ook ik. Het wordt dan secundaire fibromyalgie genoemd, omdat de fibromyalgie onstaan is door een andere ziekte.
Symptomen
Je kunt je voorstellen dat door al die verkeerde werkingen met stofjes je ook meer dan 1 symptoom hebt. En dat klopt. Bij fibromyalgie heeft vrijwel iedereen pijn en last van vermoeidheid, maar de symptomen zijn heel breed. De meest voorkomende klachten zijn spierpijn in het hele lichaam, ochtendstijfheid, vermoeidheid, prikkelbare darm, op migraine lijkende hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, woordvindproblemen, tintelend gevoel, stemmingswisselingen en temperatuurgevoeligheid.
De spierpijn is geen normale spierpijn. Als je naar de sportschool bent geweest en je hebt spierpijn is het vervelend. Als je griep hebt is het meelijwekkend. De spierpijn bij fibromyalgie lijkt op die van de griep. Daarnaast heb je ook nog wel eens last van groeipijnen. Je weet wel, die stekende pijn waar je niks aan kunt doen en wel om kunt huilen. De vermoeidheid lijkt ook vaker op uitputting dan gewoon een beetje moe zijn. En je wordt vaak ook al moe wakker, zelfs als je de hele nacht geslapen hebt.
Diagnose
De klachten die bij fibromyalgie voorkomen kunnen ook bij andere ziektes passen. Omdat er geen test is om fibromyalgie mee te bewijzen kan de diagnose vaak lastig zijn. Er wordt dan ook vaak eerst gekeken naar andere ziektes die uitgesloten moeten worden.
Sinds 2010 zijn er nieuwe criteria waarmee gekeken kan worden of iemand fibromyalgie heeft en hoe erg het is. Er zijn 19 gebieden in het lichaam die pijn kunnen doen. Er wordt bekeken welke van deze gebieden pijn deden in de afgelopen week. Daarna wordt gekeken naar de symptomen moeheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met nadenken en concentreren. Per symptoom wordt een score van 0 t/m 3 gegeven, afhankelijk van hoe erg het die week was. Tot slot wordt er gekeken naar een lijst met 42 veel voorkomende symptomen. Ook hier wordt een score van 0 t/m 3 aan gegeven.
Behandeling
Helaas is er geen wondermiddel voor fibromyalgie. Wel zijn er een aantal manieren om de symptomen minder erg te maken. Veel mensen gebruiken pijnstillers, omdat pijn een veel voorkomend symptoom is. In plaats van pijnstillers worden anti-depresiva ook wel eens gebruikt. Dit veranderd de pijnbeleving, waardoor de pijn als minder hevig wordt ervaren.
Naast pijnstillers kunnen ook oefeningen helpen om de conditie van je lichaam te verbeteren. Het is hierbij wel heel belangrijk dat je je eigen grenzen in de gaten houdt. Als je te lang doorgaat hebben de oefeningen namelijk meer negatieve dan positieve gevolgen. Daarom kan het goed zijn om met een (sport)fysiotherapeut te oefenen.
Tot slot is het belangrijk om je leven aan te passen. Houd je eigen grenzen in de gaten en eis niet teveel van jezelf. Probeer te leven met de fibromyalgie en er niet tegen te vechten.
Wat betekent dit voor mij?
Naast de pijn en vermoeidheid heb ik ook veel last van hoe mijn hoofd werkt. Mijn geheugen doet het regelmatig niet, ik vergeet wat ik aan het vertellen was en ik kan vaak niet op woorden komen. Dit is ook behoorlijk vermoeiend. Niet weten waar je mee bezig was of diep nadenken om de draad van je verhaal weer te vinden. Ik zeg regelmatig dat ik ook echt moe wordt van mezelf. Daarom kost het mij ook veel energie om mee te doen met sociale activiteiten.
Ik heb dus ook last van pijn. Door mijn hypermobiliteitssyndroom heb ik pijn in mijn gewrichten, door de fibromyalgie heb ik pijn in de rest van mijn lichaam. Het is pijn die lang duurt en niet zomaar weg is. Ik heb ook regelmatig stijve spieren, maar gelukkig werkt warmte daar goed voor. Ik moet verder vooral goed op mijn eigen lijf letten. Soms heb ik gewoon pijn zonder dat ik iets gedaan heb. Maar zodra ik lang sta of loop of iets anders zwaar doe dan weet ik dat ik pijn ga krijgen. En die pijn duurt dan een paar dagen. Het is dus beter om rustig aan te doen en te voorkomen dat die pijn komt.
Volg mij ook via Facebook | Twitter | Instragram |