De wereld van de chronisch zieke is er één met twee kanten. Er is veel steun en begrip te vinden. Daarnaast kan je op advies rekenen van ervaringsdeskundigen. Aan de andere kant lijkt het er soms op (let op, SOMS, lang niet iedereen doet er aan mee) dat het een wedstrijd is wie het meest ziek of zielig is. Wie heeft de meeste hulpmiddelen? De meeste medicijnen? Wie is het meest ziek? Dat soort ‘wedstrijden’ win ik nooit. Gelukkig. Toch voelt het daardoor vaak dat ik niet ziek genoeg ben. Dat ik geen recht van spreken heb. En dat ik makkelijk praten heb hier op mijn blog, ik kan immers nog heel veel.
Ik heb nog weinig last van mijn conversiestoornis en ik heb onvoldoende pijn. Dat klopt, als je het met extremen gevallen vergelijkt. Dat klopt als je alleen naar nu kijkt. Maar een paar jaar geleden was dat wel anders. Ik had meerdere verlammingsaanvallen per dag en ik slikte zware pijnstillers. Ik kon niet werken, niet studeren, zelfs het huishouden was te veel om bij te kunnen houden. Ik deed weinig anders dan boodschappen, slapen en tv kijken. Ik was zeer beperkt door mijn ziektes.
Inmiddels gaat het beter. Ik heb al meer dan 3 maanden geen aanval meer gehad en ik slik op dit moment geen zware pijnstillers (hoewel ik dat wel weer overweeg). In dat opzicht kan je dus zeggen dat ik veel minder ziek ben. Maar dat is nou net het nadeel van mijn ziektes. Er zijn goede en slechte periodes. Het kan dus heel goed zo zijn dat ik over een jaar weer vrijwel niks kan. Maar daarnaast heb ik ook keihard gewerkt om mij beter te gaan voelen. Ik heb handvaten geleerd waardoor ik beter met mijn ziektes om kan gaan.
Ik besef dat ik ‘mazzel’ heb. Er zijn namelijk ook mensen met een conversiestoornis of HMS die in een rolstoel zitten. Er zijn zelfs mensen die vrijwel de hele dag moeten liggen. Sommigen hebben hun specialist onder speed dial staan en worden bij de apotheek al bij naam begroet als ze binnenkomen. Dan valt het bij mij inderdaad wel mee. Maar er zijn ook mensen die 40 uur in de week kunnen werken. Dat is waarschijnlijk iets wat ik nooit zal redden. Dus dan ben ik toch wel ziek genoeg?
Al die vergelijkingen tussen chronisch zieken vind ik heel moeilijk. Er is nog maar twee keer tegen mij gezegd dat ik makkelijk praten had. Dat mijn tips alleen hielpen als je er zo weinig last van had als ik. Maar ik heb heel vaak het gevoel dat mensen het wel denken. Dat kan ik mij natuurlijk inbeelden, maar ik heb er wel last van. In mijn ogen maakt het namelijk niet uit of je nou heel erg of een beetje ziek bent. Zolang je beperkt wordt door je ziekte heb je er last van. Punt. Erg of een beetje ziek slaat nergens op. Natuurlijk zijn er mensen die veel meer klachten hebben. En niet iedereen wordt even erg beperkt door zijn ziekte. Maar ben je daardoor minderwaardig als chronisch zieke? Ben je daardoor opeens te gezond?
Het UWV doet hier ook leuk aan mee. Regelmatig komen mensen in de problemen omdat het UWV vindt dat ze te gezond zijn voor hulp. Hierdoor wordt de drang om te laten zien hoe ziek je wel niet bent ook gevoed.
Op dit moment zie ik mijzelf nog steeds als iemand die behoorlijk beperkt wordt door haar ziektes. Ja ik werk 16 uur in de week en het aantal medicijnen dat ik slik is niet schrikbarend. Ik kan dagjes weg zonder rolstoel en hoef niet overdag op bed te liggen. Meestal. Want ik heb nog steeds slechte dagen. Dagen waarop ik een combinatie van pijnstillers moet nemen. Dagen waarop ik afspraken moet afzeggen. Dagen waarop ik nauwelijks mijn bed uit kan komen. Ik moet nog steeds iedere dag rekening houden met mijn grenzen. Ik loop vrijwel altijd achter met het huishouden. Ik moet altijd kiezen tussen het een of het ander, allebei kan niet. Er zijn dagen dat ik vrijwel niks kan eten van de pijn, dat ik moet huilen omdat de pijn niet stopt. Dagen waarop ik alles uit mijn handen moet laten vallen omdat ik merk dat het gevoel uit mijn lichaam verdwijnt en ik een conversieaanval ga krijgen als ik door ga.
Zoals ik twee weken geleden al zei in mijn artikel over eerlijk zijn op social media probeer ik ook mijn slechte momenten te delen. Maar zet ik dan echt neer dat ik wel kan janken van de pijn? Vrijwel nooit. Sowieso omdat ik op zo’n moment vaak niet helder genoeg kan nadenken om zo’n post te plaatsen. Ook omdat ik niet iedere dag zielig wil doen. Maar ook omdat ik niet mee wil doen met de strijd van “Wie is de ziekste?”. Ik ben vast niet de enige die getriggerd wordt door dat soort berichten. Daarom probeer ik me in te houden om te voorkomen dat ik anderen ga triggeren.
Ervaar jij ook wel eens de strijd onder de chronisch zieken?
Volg mij ook via Facebook | Twitter | Instragram |