Hoe is het om ziek te zijn?

Vanaf mijn 16e heb ik te maken met pijn en vermoeidheid. Ik heb inmiddels vier chronische ziektes die mijn leven beïnvloeden. Hoewel het niet leuk is om 4 diagnoses te hebben, helpen die diagnoses mij wel met begrip en qua behandelingen. Omdat er nog veel onbekendheid en onbegrip is schrijf ik regelmatig een artikel om uit te leggen hoe het is om ziek te zijn. Op deze pagina vind je alle artikelen die ik heb geschreven over mijn leven als chronisch zieke.

quote_life_sugarframe

Conversiestoornis

Mijn laatste diagnoses was conversiestoornis. Een ziekte waarbij er een soort kortsluiting ontstaat in je hoofd waardoor het je lichaam niet meer kan aansturen. Bij mij uit zich dat in verlammingsaanvallen. Er is niets mis met mijn zenuwen of spieren, het is een fout die mijn hersenen maken. Ik heb een artikel geschreven waarin ik uitleg wat een conversiestoornis is.

Ik ben in Altrecht begonnen met een behandeling voor mijn conversiestoornis. Daar schreef ik ook 2 updates over:
– Hoe gaat het met de behandeling tegen mijn conversiestoornis?
– Therapie update
Inmiddels ben ik klaar en heb ik ook geschreven hoe ik de behandeling bij Altrecht heb ervaren.

Voor andere websites schreef ik een aantal gastblogs over mijn conversiestoornis.

Pijn

Zoals ik zei heb ik 4 ziektes. De andere 3 hebben met pijn te maken. Zo heb ik het hypermobilteitssyndroom en fibromyalgie. Ook PDS (prikkelbaar darm syndroom), maar dat heeft gelukkig niet zoveel invloed op mijn leven. Doordat ik veel pijn heb, heb ik ook veel last van vermoeidheid. Hierdoor moet ik regelmatig afspraken afzeggen en moet ik rekening houden met het plannen van activiteiten. Een goede manier om dat uit te leggen is met de lepeltheorie. Ik schreef ook een blog met tips om om te gaan met chronische pijn.

Door de pijn en vermoeidheid ben ik gedeeltelijk afgekeurd door het UWV. Ik heb nu een WaJong, zodat ik hulp krijg om toch te kunnen werken. Op dit moment werk ik 2 dagen in de week en gaat het goed.

Positief blijven

Ondanks mijn ziektes geniet ik nog volop van het leven. Ik doe leuke dingen en ik probeer ook de voordelen van ziek zijn in te zien. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te bakken, hakken en fotograferen. Ik vind het ook fijn om op vakantie te gaan. Er zijn dan een aantal dingen waar ik rekening mee moet houden, maar het is haalbaar. En heel erg fijn! Ik heb mijn tips voor vakantie als chronisch zieke met jullie gedeeld.

En hoewel ik behoorlijk positief kan zijn, blijven de momenten waarop je wordt geconfronteerd met je beperkingen wel lastig.

7 thoughts on “Hoe is het om ziek te zijn?

  1. Wat ontzettend zwaar… chronisch ziek zijn.

    Wat leuk dat je een handleiding gaat maken. Ik ga je volgen voor tips & trics. 😉
    (Helaas ben ik zelf ook chronisch ziek).

  2. Het is idd niet altijd makkelijk. Maar heel eerlijk ik vind het voor mijn kinderen erger dan voor mezelf dat ik Secundaire Progressieve MS heb. Het is hoe je ermee omgaat. Ik laat me niet snel kisten . Ik vind het moeilijker om tegen de kinderen nee te moeten zeggen. Nu ze groter zijn gaan ze meer hun eigen weg. Dus dag is makkelijker.

  3. Hey Leonie,

    Sow, chronisch ziek met meerdere diagnoses.
    Zelf ben ik ook chronisch ziek. Eerst wist ik heel lang niet wat er was.
    Voor fibromyalgie vonden ze mij te jong en eigenlijk vonden ze zelfs dat ik niet ziek was.
    Maar nu bleek ik al die tijd een gigantisch Vitamine B12 te kort te hebben.

    Misschien raar om te vragen, maar ben jij al eens op Vitamine B12 te kort getest?
    Want de diagnoses die je nu hebt zouden qua klachten wel bij een Vitamine B12 te kort passen.

    Groetjes,
    Suzan

    1. Ik denk dat je niet alleen B12, maar veel meer tekorten hebt. De nederlandse richtlijnen ADH zijn absoluut ontoereikend! Ga alsjeblieft supplementen op biologische basis gebruiken – en laat je goed informeren, Mijn zoontje heeft sinds een half jaar geen PDS meer, ikzelf heb veel meer energie en ken prachtige verhalen over mensen die na jaren van bepaalde pijnklachten afkomen door suppletie. op bio basis Hoe dan ook bedankt voor je mooie blogkalender en keep up the good work!

      1. Hey Ria,

        Misschien had ik er nog bij moeten typen dat ik inmiddels behandelt wordt met vitamine B12 injecties. Dit was wel een hele zoektocht, want de huisarts wilde na een paar injecties al stoppen. Gelukkig kwam ik bij een specialist in Lelystad terecht die mij wekelijks een B12 injectie voorschreef. En dit jaar ben ik bij het B12 Institute in Rotterdam geweest. Daar hebben ze mij nu zelfs 2 vitamine B12 injecties per week voorgeschreven.

        Mensen met vitamine B12 tekort kunnen vaak niks met supplementen, dus als je echt een tekort hebt ga naar een huisarts en zorg dat je B12 injecties krijgt.

        Verder had ik inderdaad nog meer tekorten. Daarom pak ik in de winter maanden vitamine D bij en moet ik geregeld mijn foliumzuur aanvullen.

        Groetjes,
        Suzan

Geef een reactie