4 jaar na mijn diagnose conversiestoornis

Van de week zag ik in Timehop berichten van mijn ziekenhuisopname. Het was alweer 4 jaar geleden dat ik in het ziekenhuis lag en te horen kreeg dat ik een conversiestoornis heb. Aan de ene kant lijkt het al heel lang geleden, maar aan de andere kant kan ik ook niet geloven dat het al 4 jaar geleden is. Het waren 4 heftige jaren, maar gelukkig kan ik nu zeggen dat het veel beter gaat.

Luister naar het fluisteren van je lijf

Wat ging er aan vooraf?

Ik had al een paar keer een aanval gehad waardoor ik wegviel. Ik kon mij niet meer bewegen, maar ik kon nog wel meekrijgen wat er om mij heen gebeurde. De huisarts stuurde mij door naar de neuroloog en die maakte een EEG. Er was een kleine afwijking op te zien, dus ik had epilepsie. Ik kreeg zware anti-epileptica en moest 3 maanden afwachten. Omdat mijn klachten in die 3 maanden alleen maar erger waren deed ze verder onderzoek. Inmiddels was ik afgestudeerd en lag ik thuis bijna alleen nog maar in bed of op de bank. Ik mocht uiteindelijk naar SEIN voor een EEG van 24 uur. En terwijl ik thuis wachtte op de uitslag ging het fout. Ik had al meer dan een jaar aanvallen, maar deze was anders, langer en heftiger.

Het ziekenhuis

Ik kan mij niet meer zoveel herinneren van die dag. Maar als ik het goed herinner had ik al de hele dag door aanvallen. Vervelend, maar herkenbaar. Maar toen had ik een aanval waar ik niet goed uitkwam. Ik kon niet meer praten, was heel afwezig en kon alleen nog communiceren door dingen in te typen op mijn telefoon. Mijn man (toen nog vriend) en ouders belden de huisartsenpost en na wat gezeur kwam de ambulance langs. Ik woonde op een bovenverdieping en we hadden geen lift. Ik kon niet lopen, dus ik werd in een bureaustoel gezet en van de trap getild. Achteraf vind ik dat nog steeds vreemd, waarom kwamen ze niet gewoon met een brancard? Dachten ze dat ik me aanstelde?

De eerste hulp kon niet zoveel met me. Ze vonden het een vreemd verhaal en ik werd wederom na wat gezeur opgenomen. Het waren 3 dagen, maar ik weet er nog weinig van. Ik weet alleen dat de neuroloog (die ik nooit gezien heb) niets neurologisch kon vinden. Daarom moest een fysiotherapeut met mij aan de slag. Hij wist dat er niks neurologisch was, dus hij ging mijn reflexen testen. Ik moest zitten en zover mogelijk opzij leunen, hij zou mij opvangen. Toch hoefde dat niet, ik bewoog uit een reflex mijn arm om mij op te vallen. Raar, want ik kon mijn arm niet bewegen of voelen, ook niet na dat reflex. Maar daardoor kreeg de fysiotherapeut wel een idee. Er is wat overleg geweest tussen hem en de psychiater, waardoor ik niet veel later een bezoekje van de psychiater kreeg. “Je hebt een conversiestoornis”. Ik kreeg een korte uitleg en weg was hij. Ik mocht naar huis en mocht absoluut geen hulpmiddelen gebruiken.

conversiestoornis

Verloren

Nadat ik het ziekenhuis kwam voelde ik mij heel verloren. Ik had opeens geen epilepsie (dat was inmiddels ook uitgesloten door het onderzoek van SEIN), maar ik was psychisch ziek. Ik had amper uitleg gekregen over wat het was en ik moest zelf maar hulp zoeken bij een GGZ-instelling. Ondertussen moest de fysio mijn spieren in beweging houden zolang mijn arm en been het niet deden. Gelukkig begon het allemaal al snel te werken, maar daar hield het dan ook mee op. Ik kon weer lopen, maar had nog steeds regelmatig verlammingsaanvallen. En na een wachtperiode bleek de hulp bij de GGZ-instelling ook bedroefend te zijn. Ik kwam bij een jonge psycholoog terecht. Ze vroeg me of ik wist wat het probleem was en wat ik aan moest passen. Ja dat wist ik wel, heel goed zelfs. Na mijn opsomming kreeg ik te horen dat ze me niet kon helpen omdat ik wist wat ik moest doen. Oftewel, zoek het maar uit.

Ontkenning

Inmiddels voelde ik mij iets minder verloren, omdat ik steeds beter wist wat mijn ziekte inhield. Maar ik kwam in een gigantische ontkenningsfase terecht. Psychisch ziek, gek, het was iets wat ik niet wilde. En de GGZ kon mij niet helpen dus waarom zou ik verder gaan zoeken naar andere hulp? Ik vroeg Wajong aan, die ik ook kreeg en stak daarna mijn kop in het zand. Ik was moe, had veel aanvallen maar deed verder waar ik zin in had. Ik hielp totaal geen rekening met mijn lijf en mijn grenzen. Een dagje uit? Ja leuk, boeiend dat ik daarna 10 aanvallen krijg. Gaat het wel goed met je? Ja hoor, geen enkel probleem. Ik ontkende mijn ziekte. Niet alleen naar anderen toe, maar ook naar mezelf. Juist naar mezelf denk ik.

Acceptatie

Na een hele slechte periode begon ik in te zien dat het zo niet langer kon. Ik wilde niet mijn hele leven last hebben van die verlammingsaanvallen. Ik kon inmiddels bijna niks meer, omdat ik constant moe of verlamd was. Ik lag steeds meer in bed en moest tijdens dagjes uit steeds vaker in een rolstoel zitten. Dat wilde ik niet, ik wilde leven. Ik wilde een toekomst. Ik wilde graag ooit moeder worden, maar hoe kan je voor een baby zorgen als je constant op de grond neervalt? Ik begon mij steeds meer te realiseren dat ik echt ziek was en dat er iets moest gebeuren. Dat mocht ook wel na meer dan 2 jaar ontkenning. Ik ging op zoek naar een instelling die verstand had van conversie, om te voorkomen dat weer hetzelfde zou gebeuren als bij de eerste GGZ-instelling. Uiteindelijk kwam ik bij Altrecht terecht en kon ik 3 jaar na mijn diagnose beginnen met een behandeling.

conversiestoornis

Groei

Zoals jullie op mijn blog hebben kunnen lezen heeft de behandeling geholpen. Ik heb vrijwel nooit meer verlammingsaanvallen en ik durf weer te dromen van de toekomst. Ik leef weer en durf weer dingen te ondernemen. Dat had ik een jaar geleden nooit gedacht. Ik ben er nog niet. Ik moet nog steeds bij alles wat ik doe nadenken of ik het wel kan, om te voorkomen dat ik weer aanvallen ga krijgen. Toch ben ik tevreden als het zo blijft. 4 jaar geleden stortte mijn leven in en nu heb ik door hard te vechten mijn leven weer terug. En ik hoop dat het steeds beter gaat. Dat ik weer belastbaarder word en niet constant bang hoef te zijn dat ik door kleine dingen weer een terugval krijg. Maar ook dat ik de balans die ik constant zoek steeds gemakkelijker kan vinden en vasthouden. En dat er ooit een moment komt waarop ik durf te zeggen dat ik een conversiestoornis had in plaats heb.

4 jaar. Ziek, ontkenning, vechten. Het is moeilijk te bevatten. Ik vind het moeilijk om er een gevoel aan te koppelen. Ik kan eigenlijk alleen terugdenken aan de feiten, want ik voel er weinig bij. Misschien komt dat ooit nog…

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

12 thoughts on “4 jaar na mijn diagnose conversiestoornis

  1. Heftig verhaal! Begrijp dat je na de diagnose in een ontkenningsfase komt. Je wilt niet ziek zijn en vooral het psychische maakt het moeilijker lijkt me! Knap dat je het gevecht bent aangegaan en hulp hebt gezocht. Trots op je waar je nu bent!

    Liefs x <3

  2. wat een heftig verhaal zeg! en wat ben je ontzettend in de steek gelaten door de hulpverlening! Ik kan echt heel boos worden als ik zulke dingen lees 🙁 Knap dat jij er toch hulp bij hebt kunnen vinden, ik weet uit eigen ervaring hoe moeilijk zo’n zoektocht kan zijn 🙁 Super dat je leven weer leuk is nu 🙂

Geef een reactie