Gastblog – leven met het Ehlers Danlossyndroom

Een tijd geleden plaatste ik een oproep voor gastbloggers. Ik herinnerde jullie hier laatst aan, omdat ik meer chronisch zieken de kans wil geven om hun verhaal te delen. Op dit herinnering kwamen weer een paar reacties binnen. Vandaag vertelt Jacqueline van Salamistinkt over haar leven over met het Elhers Danlossnydroom (EDS).

Van een afstandje bekijk ik hoe mijn dochter op haar beurt wacht bij de kabelbaan. Ik zie dat ze in gesprek raakt met twee andere meisjes en alhoewel ik het niet kan verstaan door de afstand, kan ik wel raden waar het over gaat.
‘Ben je hier alleen?’
‘Nee, ik ben met mijn moeder.’ En ze wijst mijn kant op.
‘Waarom heeft jouw moeder zo’n fiets?’
‘Ze heeft het Ehlers Danlossyndroom.’
‘Watte?’ vragen de twee meisjes in koor.
‘Het Ehlers Danlossyndroom. Haar gewrichten zitten niet goed in elkaar en daardoor kan ze niet goed lopen of staan of fietsen.’
‘Oh.’
En roetsj… daar gaat ze van de kabelbaan.
leven met eds

Even later als ze een pakje drinken komt halen, vraag ik waar ze het over hadden en ik zat er niet ver naast. Trots ben ik op mijn kleine meid van 9, dat ze er zo makkelijk over praat, terwijl ze weet dat dit misschien ook wel haar toekomst is.

Toen ik zwanger van haar was, wist ik nog niet dat ik een erfelijke bindweefselaandoening had. Ik wist wel dat mijn gewrichten niet zo stevig in elkaar zaten, dat was ook de reden dat ik niet meer in de gehandicaptenzorg werkte en mijn man en ik niet te lang wilden wachten met kinderen. Want als ik geen rolstoelen meer mocht duwen, hoe lang zou het dan duren voordat ik ook geen kinderwagen meer kon duwen? Ik wilde dus niet wachten tot na mijn dertigste en gelukkig duurde het ook niet lang voor ik zwanger werd.
Aan deze roetsjende kleine meid is nog een dametje vooraf gegaan, zij is inmiddels 13 jaar. Die twee zwangerschappen hebben mijn gewrichten niet veel goeds gedaan, wist ik veel, ik was jong en dacht dat het er nou eenmaal bij hoorde. Toen na die laatste zwangerschap mijn bekkeninstabiliteit niet over leek te gaan, maar juist erger werd, begon het balletje te rollen. Maar het duurde nog wel even voordat ik uiteindelijk bij een klinisch geneticus de diagnose Ehlers Danlossyndroom kreeg, ik liep inmiddels al 12 jaar met pijnklachten veroorzaakt door hypermobiliteit.

Binnen Ehlers Danlossyndroom (EDS) zijn verschillende typen te onderscheiden, ik heb daarvan het hypermobiliteitstype, wat wil zeggen dat mijn klachten met name geconcentreerd zijn rondom mijn hypermobiele gewrichten. De banden die mijn gewrichten op zijn plek moeten houden, doen hun werk niet goed. Daardoor verschuiven mijn gewrichten vaak in de kom, of schieten ze eruit. Mijn spieren doen erg hun best om alles op z’n plek te houden, maar ook dat levert weer klachten op, zoals vermoeidheid en spierpijn. En uiteindelijk zitten die spieren ook vast met bindweefsel, dus ze zullen nooit zo goed hun werk doen als bij een ‘gezond’ persoon. Ik kan best veel, maar niet lang. Lopen gaat goed voor een kwartiertje, maar voor langere stukken gebruik ik een wandelstok of rolstoel. Fietsen kan ik alleen op mijn driewielligfiets, omdat deze mijn lijf goed ondersteunt. Overdag lig ik vaak even plat, om te herstellen en bij te tanken. ‘s Nachts slaap ik met pols- en enkelbraces, omdat bij ontspanning mijn gewrichten snel verschuiven.
Maar behalve rondom mijn gewrichten zijn er steeds meer plekken waar mijn bindweefsel uitgelubberd raakt en z’n werk niet meer goed doet, zoals bij mijn darmen en blaas. Daarnaast is mijn huid zacht en kwetsbaar, ik haal me snel open en zit altijd onder de blauwe plekken.

blog edsDat even wat betreft het fysieke stukje, wat overigens enorm kan verschillen per EDS-patiënt. Maar goed, dit is nu mijn verhaal en daar geef ik richting aan, net als in het echte leven.

Ik wil zo lang mogelijk zo veel mogelijk op eigen kracht kunnen blijven doen. Inmiddels ben ik wat hulpmiddelen en revalidatie-ervaringen rijker en weet ik hoe ik mijn leven kan aanpassen aan mijn beperkingen.
Na het werken in de gehandicaptenzorg ben ik het onderwijs ingegaan en ben ik daarin verder gaan leren, zodat ik met minder uren per week nog steeds een redelijk inkomen heb. Het voor de klas staan is fysiek behoorlijk zwaar, hierin ben ik op zoek naar meer balans in mijn werkzaamheden, zodat ik thuis ook nog kan functioneren als moeder en partner. Dat is soms best lastig, maar ik kom er wel. Ooit.
De toekomst is iets waar ik me soms best zorgen om maak, ik ga achteruit en moet steeds weer iets inleveren. Maar aan de andere kant heb ik al een goede basis en ben ik keihard aan het werk om het op verschillende vlakken makkelijker te maken.
Dat jong moeder worden bijvoorbeeld, dat pakt nu goed uit: ik ben 36 en mijn kinderen zijn nu al oud en zelfstandig genoeg om dingen zelf te ondernemen.
De kans is heel groot dat mijn jongste dochter ook EDS heeft, maar ze boft met een ervaren moeder op dat gebied, die weet wat wel en niet goed uit zal pakken. Ik hoop zo te kunnen voorkomen dat ze al jong gaat overbelasten en haar gewrichten verziekt.
De opleidingen die ik gevolgd heb (hbo pedagogiek inclusief tweedegraads lesbevoegdheid, master leren en innoveren) zorgen ervoor dat ik in mijn werk meer kanten op kan.
Op dit moment verdienen we genoeg om te kunnen sparen, waardoor we onze hypotheek kunnen inkorten. Ik besef me heel erg dat dit een luxe is voor iemand met een chronische ziekte en ik weet ook niet hoe lang ik nog kan blijven werken. Maar dat die hypotheek in de toekomst minder op de maandlasten gaat drukken, zal dan zeker goed uitkomen.
Laten we mijn man ook niet vergeten: ik ben al mijn halve leven met hem samen, hij heeft me als fitte jonge meid zien aftakelen naar een gammele vrouw. Mijn hele acceptatieproces heeft hij naast me gestaan, hoe vervelend ik soms was (en geloof me: ik kan echt heel vervelend zijn als ik keer op keer op keer weer tegenslagen krijg). Na de pieken en dalen die we tot nu toe samen doorstaan hebben, kan ik wel zeggen dat we altijd op elkaar kunnen blijven bouwen.

EDS krijgt mij niet klein, ook al is het nog zo’n klote aandoening. Ik heb een mooi leven met fijne mensen om me heen waar ik ontzettend van kan genieten en dàt stukje heb ik altijd nog zelf in de hand.


Bedankt voor het delen van je verhaal Jacqueline! Voor mij op sommigen punten helaas herkenbaar door mijn HMS
liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

2 thoughts on “Gastblog – leven met het Ehlers Danlossyndroom

  1. Dankjewel voor het delen!
    Ik kan me voorstellen dat het herkenbaar is, gezien je HMS. Voor sommige (en steeds meer) artsen zijn HMS en EDS hypermobiliteitstype ook hetzelfde.

Geef een reactie