Een tijdje terug legde ik uit wat een conversiestoornis inhield. Daar werd positief op gereageerd. Daarom heb ik besloten om al mijn ziektes uit te leggen in een blogpost. Dit keer is het tijd voor mijn eerste diagnose; het hypermobiliteitssyndroom.
Levenslang
Ik ben geboren met het hypermobiliteitssyndroom, maar ik kreeg de diagnose pas op mijn 16e. Eerder had ik er te weinig last van om een arts te bezoeken. Pas toen ik veel pijn kreeg ging ik de medische molen in en kreeg ik deze diagnose. Er zijn geen medicijnen voor, je kunt alleen pijnstillers gebruiken. Fysiotherapie kan helpen en ergotherapie kan er voor zorgen dat je aanpassingen in je leven kunt maken. Maar het gaat nooit meer over. Of het erger wordt is de vraag. Vaak wel, maar het hoeft niet. Ik kan ook nog jaren op dit niveau blijven. Dat is dan ook mijn doel.
Welke naam?
Laat ik beginnen met uitleggen wat het precies is. En daar wordt het meteen wat ingewikkelder. Er zijn 2 ziektes die vrijwel hetzelfde zijn, maar 2 verschillende namen hebben. Je hebt het hypermobiliteitssyndroom en je hebt het Ehlers Danlos syndroom type 3 (hypermobieltype). Het zijn allebei bindweefselaandoeningen. Ook is het allebei niet aan te tonen in het bloed. De klachten komen met elkaar overeen. Vroeger werd het gezien als 2 verschillende ziektebeelden. Inmiddels is er in de medische wereld discussie over of het niet allebei precies hetzelfde is. Helaas is daar nog niet iedereen het over eens en wordt het hypermobiliteitssyndroom vaak als minder ernstig gezien. Ook in de wereld van verzekeringen. Zo heb ik geen recht op chronische fysiotherapie, terwijl mij dit wel zou kunnen helpen. Maar hoe je het ook noemt, de patiënten hebben vaak van dezelfde dingen last en dezelfde hulpmiddelen nodig. Om het niet al te ingewikkeld te maken blijf ik het in dit artikel gewoon hypermobiliteitssyndroom (ook wel afgekort tot hms) noemen, dat is tenslotte ook de naam die ik als diagnose kreeg.
Bindweefselaandoening
Zoals ik net al zei is het een aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel zit door je hele lichaam. Het heeft een ondersteunende en verzorgende werking. Bij het hypermobiliteitssyndroom werkt vooral het bindweefsel in de gewrichtsbanden en pezen niet goed. Hierdoor kunnen de gewrichten niet goed ondersteund worden waardoor de gewrichten overbewegelijk zijn. Dit zorgt voor pijn, maar ook voor luxaties. Een luxatie wordt in de volksmond ook wel ‘uit de kom’ genoemd. De spieren proberen de functie van de gewrichtsbanden over te nemen, maar die zijn daar niet voor gemaakt. Ze moeten harder werken dan bij gezonde mensen. Daarom raken de spieren sneller overbelast. Ook kunnen gewrichten gaan verzakken of sneller slijten doordat ze onvoldoende steun krijgen en overbelast worden. Daarnaast kan je last krijgen van organen die verzakken zoals de blaas, darmen en baarmoeder.
Propriocepsis
Veel mensen met het hypermobiliteitssyndroom hebben een verminderde propriocepsis. Dat klinkt heel ingewikkeld, maar het is een soort systeem waardoor je je bewust bent waar je lichaam zich bevindt. Nu weet je natuurlijk wel dat je in de woonkamer staat, maar het gaat meer om hoe je er staat. Sta je met je knieën op slot? Is je hand 10 cm van de tafel opgetild of 20 cm? Dat soort dingen zijn voor mensen met het hypermobiliteitssyndroom moeilijk aan te voelen. Je hebt receptoren in je huid, spieren en gewrichten die signalen afgeven waardoor je hersenen een beeld kunnen vormen van het bewegen. Daarnaast zie je natuurlijk voor een deel wat je doet en helpt je evenwichtsorgaan ook nog mee. Dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat je je bewegingen goed kunt aansturen. Als de propriocepsis verminderd is, is dat een stuk moeilijk. Zonder te kijken weet je dan vaak niet hoe je lichaam staat. Dit is vervelend om 2 redenen. Ten eerste overstrek je dan veel gewrichten en neemt het risico op (sub)luxaties toe. Ook ben je een beetje onhandig. Zo laat je vaak dingen uit je handen vallen of loop je tegen deuren etc. aan.
En verder?
Naast deze 2 hoofdzaken zijn er nog veel meer klachten die horen bij het hypermobiliteitssyndroom. Het gaat namelijk verder dan alleen de gewrichten. Zo heb je vaker last van je buik en heb je sneller problemen met je gebit. Maar je hebt ook sneller last van slijmbeursontstekingen door het overbelasten van je lichaam. Daarnaast werkt de huid ook niet altijd zoals het zou moeten. Je krijgt sneller blauwe plekken, littekens genezen slecht en je kan ook een babyzachte huid hebben die behoorlijk rekbaar is. Striae en spataderen komen ook relatief veel voor. Ook ben je door de pijn vaak moe en slaap je slecht. Het gaat dus veel verder dan alleen een beetje lenig zijn.
Diagnose
Er zijn veel mensen die hypermobiel zijn. Kijk maar eens naar balletdansers en turners. Maar ook in het normale leven zijn veel mensen hypermobiel. Het wordt pas een probleem als je er veel klachten bij krijgt. Dus als je pijn hebt of last hebt van luxaties. Dan ga je vaak naar de dokter. En dan wordt het lastig. Wat doet een huisarts? Ik had pijn in mijn knie dus ik werd doorgestuurd naar een orthopeed, maar die kan er waarschijnlijk weinig mee. Uiteindelijk ben ik bij een reumatoloog terecht gekomen en die mag de diagnose stellen. Het kan ook zijn dat een klinisch geneticus de diagnose stelt. Dat doen ze natuurlijk niet zo maar. Omdat het hypermobiliteitssyndroom niet in het bloed te zien is zijn er andere criteria opgesteld. De 2 hoofdcriteria zijn het hebben van pijn in meerdere gewrichten voor tenminste 3 maanden en een score tussen de 4 en de 9 volgens de Beighton-methode. Bij deze methode wordt gekeken hoe hypermobiel je bent. Een turner kan dus ook 9 punten halen voor die test zonder de diagnose te krijgen omdat ze geen pijn hebben in meerdere gewrichten. Daarnaast wordt ook gekeken naar nevencriteria zoals een abnormale huid.
Behandeling
Zoals ik al zei is er niet echt een behandeling voor het hypermobiliteitssyndroom. Veel mensen slikken pijnstillers, maar daar geneest het natuurlijk niet van. Het kan er wel voor zorgen dat je weer wat zelfstandiger wordt of een prettiger leven kunt leiden. Naast pijnstillers zijn er ook hulpmiddelen en therapieën die kunnen helpen in het verlichten van de klachten. Zo kan je met behulp van een fysiotherapeut spieren trainen zodat die beter de gewrichten kunnen ondersteunen. Mensendieck of Ceasartherapie kunnen helpen in het bewust worden van je houding waardoor je leert om niet alle gewrichten te overstrekken. En een ergotherapeut kan helpen om aanpassingen te maken in het dagelijks leven waardoor je gemakkelijker het huishouden kunt doen. Soms helpen die therapieën niet voldoende en is het verstandig om een hulpmiddel zoals een rolstoel aan te schaffen. Als je heel veel last hebt van je benen of je heupen waardoor je nog slecht kan lopen kan een rolstoel goed helpen om weer wat vrijheid terug te krijgen. Maar ook braces kunnen er voor zorgen dat gewrichten minder snel uit de kom kunnen gaan.
Wat betekent het voor mij?
Ik heb dagelijks pijn. Niet alleen heel vervelend, maar ook heel vermoeiend. Ik ben nog steeds heel onhandig en op sommige dagen is dat vrij extreem en laat ik alles uit mijn handen vallen omdat ik het kennelijk niet goed vast had. Ik heb regelmatig last van subluxaties in mijn heupen, maar ik zak ook wel eens door mijn benen als ik moe ben en mijn spieren mijn knieën niet goed genoeg meer kunnen ondersteunen. Ik moet ook regelmatig naar de manueel therapeut toe omdat mijn rugwervels scheef zakken. Gelukkig kan hij ze altijd weer op de juiste plek zetten waardoor ik minder pijn heb en weer mijn rug kan bewegen.
Op dit moment ben ik gestopt met mijn pijnstillers, omdat ik daar niet afhankelijk van wil zijn. Ik merk wel dat ik meer pijn heb, maar het is een fijn idee dat ik geen vergif in mijn lichaam hoef te stoppen om de dag door te komen. Ik ga dit dan ook zo lang mogelijk vol proberen te houden. Hulpmiddelen heb ik over het algemeen ook niet nodig. Lange stukken lopen kan ik slecht dus ik ga tijdens een dagje uit soms in een rolstoel zitten. Maar tijdens het dagelijks leven red ik het met mijn eigen lichaam en goed plannen van activiteiten en rust.
Met het oog op de toekomst maak ik mij wel zorgen. Ik wil heel graag kinderen, maar een zwangerschap kan behoorlijk zwaar zijn voor iemand met het hypermobiliteitssyndroom. De kans op bekkeninstabiliteit is groter dan bij gezonde mensen en soms is een natuurlijke bevalling niet verantwoord waardoor een keizersnede verplicht is. Ik weet al dat ik waarschijnlijk een buik voor striae krijg. Ik heb er nu namelijk al heel veel last van, laat staan als in 9 maanden de huid bij je buik opeens gigantisch uitrekt. Maar los van mij ben ik ook verantwoordelijk voor de gezondheid van het kind. Er is namelijk een kans van 50% dat ik mijn hypermobiliteitssyndroom doorgeef.
Ik heb geprobeerd om alles zo helder mogelijk uit te leggen. Het is een complexe ziekte waar veel bij komt kijken. Daarom is dit ook een lang artikel geworden. Als je nog vragen hebt mag je ze altijd stellen!
Volg mij ook via Facebook | Twitter | Instragram |
Interessant om hier meer over te lezen. Ik heb zelf gelukkig eigenlijk heel weinig pijn door hypermobiliteit. Nu scoor ik ook maar 5 tot 7 (afhankelijk van of mijn knieën wel of niet mee worden geteld :-)) van de 9 puntjes dus het valt allemaal best mee! Wel heel rot dat jij er wel veel pijn door hebt. Veel sterkte!
Ja daarom is die score ook niet de beste manier. Er zijn ook mensen met heel veel klachten die maar 4 punten scoren namelijk. Maar fijn dat jij er niet zoveel last van hebt!
Hoi Leonie, frustrerend dat sommige ziektes nog niet echt goed genoeg erkend worden. Een vriendin van mij heeft ME en die wordt zelfs door haar eigen huisarts niet serieus genomen. En als jij hulpmiddelen of fysio nodig hebt, zou dit ook gewoon vergoed moeten worden naar mijn mening!