Handleiding chronisch zieken: als artsen je niet geloven

Dit artikel zit al heel lang in mijn hoofd. Ik wist niet of het paste binnen de handleiding chronisch zieken, omdat het vooral een persoonlijk verhaal is. Toch denk ik dat lotgenoten en artsen er wel iets uit kunnen halen, dus daarom schrijf ik het nu toch! Want het is iets waar helaas veel chronisch zieken tegen aan lopen. Artsen die je niet geloven. Terwijl juist het hebben van een (goede) diagnose zo belangrijk is.

handleiding chronisch zieken

Er is niets te zien

Van mijn 5 diagnoses waren er 2 diagnoseprocessen erg zwaar. Ik werd niet geloofd, begon te twijfelen aan mezelf en durfde niet terug te gaan naar de arts toen de klachten erger werden. Toen ik op mijn 15e erg veel last van mijn knie kreeg ging ik naar de huisarts. Die stuurde mij door naar de orthopeed. Na wat foto’s en lichamelijk onderzoek kon hij niks vinden. Mijn knie was prima, er was niets aan de hand. Een paar jaar later gebeurde het weer. Ik had onwijs veel buikpijn, maar de bloeduitslagen waren in orde. Er was niets te zien en ik was student, dus daar lag het waarschijnlijk aan. Als beiden artsen de moeite hadden genomen om verder te kijken (zoals de artsen van mijn andere ziektes), dan had ik nu meer vertrouwen in de hulpverlening gehad en had ik sneller geweten wat er met me aan de hand was.

Twijfelen aan jezelf

Als een arts zegt dat de uitslag van het onderzoek goed is en er niets te zien is dan geloof je dat. Hij heeft er voor geleerd, dus dan zal het wel kloppen. Misschien is de pijn tijdelijk en gaat het vanzelf over? Toen het bij mij niet vanzelf over ging, ging ik weer naar de huisarts. Die bleef erbij dat mijn buik in orde was en dat de orthopeed zei dat er niets met mijn knie was. Als artsen daar zo overtuigd van zijn, ga je twijfelen aan jezelf. Of tenminste, dat deed ik. Ik wist dat er iets mis was, het voelde gewoon niet goed. Maar zou het dan toch tussen mijn oren zitten? Of stelde ik mij gewoon aan? Ook al weet je bijna zeker dat je je klachten niet verzint of overdrijft begin je uiteindelijk toch te twijfelen aan jezelf.

diagnose gezocht

Artsen overtuigen

Ook al was ik naar huis gestuurd omdat er niets aan de hand was en twijfelde ik aan mezelf, wist ik toch diep van binnen dat het niet goed was. Ik vond het eng om weer terug te gaan naar de artsen, want er was toch niets te zien. Bij de pijn in mijn knie ging ik ver. Ik was zo wanhopig dat ik er dingen tegen aan ging slaan om te proberen iets te beschadigen. Niet omdat ik wilde dat mijn knie stuk ging, maar wel omdat ik hoopte dat ik een kijkoperatie zou krijgen en ze dan zouden vinden waar de pijn door kwam. Er beschadigde niets, maar ik kon wel weer naar de orthopeed. Omdat mijn moeder liet vallen dat er reuma voorkomt in de familie, mocht ik dan uiteindelijk naar de reumatoloog. Meer om ons blij te maken, maar toch.

Bij mijn buikpijn pakte ik het anders aan. Ik wachtte net zo lang met teruggaan naar de huisarts tot hij er niet meer omheen kon. Ik was 10 kilo afgevallen en had brandplekken op mijn buik van de vele (te) hete pittenzakken. Hij kon niet meer zeggen dat het door mijn studentenleven kwam (waar ik hem al maanden van probeerde te overtuigen) en stuurde me eindelijk door naar het ziekenhuis.

O, je bent toch ziek

In beiden gevallen bleek de eerste arts fout te zitten en klopte mijn gevoel wel inderdaad. Er was een verklaring voor mijn klachten. Ik kreeg de diagnoses hypermobilitietssyndroom en prikkelbare darm syndroom. Er kon helaas weinig aan gedaan worden, maar ik wist tenminste dat ik niet gek was. De orthopeed die zei dat er niets met mijn knie was heb ik nooit meer gezien. Ik wilde hem het liefst vertellen dat het niet tussen mijn oren zat en een excuses krijgen. Dat klinkt misschien kinderachtig, maar onder andere door hem ben ik nu nog steeds bang dat artsen mij niet geloven.

De huisarts die dacht dat mijn buik een gevolg was van mijn wilde studentenleven (nooit stappen, geen drank, meer dan 8 uur per nacht slaap en normaal eten) heb ik daarna nog wel gezien. Sterker nog, ik ben nog 2 jaar patiënt bij hem geweest. Hij heeft nooit zijn excuses aangeboden, maar hij nam mij daarna wel een stuk serieuzer. Toen ik bij hem kwam met mijn vage verlammingsaanvallen was er ook niets te zien in mijn bloed, maar stuurde hij me meteen door naar een neuroloog.

vertrouwopwatjelichaamjevertel

Wat ik ervan leerde

In deze situaties was ik 16 en 20. Nu ben ik ouder, wijzer en mondiger. Toch heeft het ouder worden er niet zozeer voor gezorgd dat ik mondiger ben. Ik accepteer het niet meer als een arts zegt dat er niets aan de hand is. Ik kom voor mezelf op en vraag zelf naar doorverwijzingen als mijn bloed in orde is. Gelukkig zit ik nu bij een huisarts die mij heel serieus neemt en bij een ziekenhuis met veel betere specialisten dan in de andere ziekenhuizen. Ik hoef dus niet heel erg door te zeuren, voordat er meer onderzoek wordt gedaan. Ook zegt mijn huisarts nu dat hij niet weet wat er aan de hand is, maar hij me wel gelooft en het uit wil laten zoeken. Heel fijn!

Als er niets te vinden is bij onderzoeken, laat je dan niet zomaar naar huis sturen. Als jij denkt dat er wel iets aan de hand is kom dan voor jezelf op. Ook als het wel ‘alleen’ tussen je oren zit, dan is het alsnog goed om alles uit te laten sluiten. Vage klachten worden vaak afgedaan als stress, terwijl er veel verschillende ziektes achter kunnen zitten. Laat je dus niet zomaar afschepen met “het is stress, doe maar rustig aan en dan voel je je volgende week weer beter.”

Heb jij wel eens meegemaakt dat een arts je niet geloofde?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

14 thoughts on “Handleiding chronisch zieken: als artsen je niet geloven

  1. Wat een openhartig verhaal! Ik zit momenteel in het zelfde schuitje. Uit bloed en scans komt geen enkele aanleiding voor de reden van mijn symptonen helaas 🙁 Ik ben momenteel een jaar ziek, maar we gaan door

    1. Ik had zoveel pijn door mijn hypermobiliteitsyndroom. Dat wist ik toen dus nog niet, maar het is allemaal begonnen met die knie. Pas later kreeg ik ook echt veel last van mijn andere gewrichten

  2. Ook ik had een orthopeed die letterlijk zei dat het tussen mn oren zat. Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat ik ook het hypermobiliteitssyndroom heb en daardoor op sommige plekken al versleten gewrichten en fibromyalgie. Heb er nog steeds last van dat die orthopeed dat zei want het staat nog steeds in mn dossier. Zij vindt nog steeds hms niet waar…

    1. Wat vervelend dat je er nu nog steeds last van hebt! Ik was er gelukkig vanaf toen ik werd doorverwezen. Is het geen optie om het aan te laten passen in je dossier of een andere arts te vragen?

  3. Fijn dat het uiteindelijk opgelost is, wel een hectisch/heftig verhaal.
    Aan jezelf twijfelen is echt naar, ik herken het zelf ook.
    Ik ga sinds een paar maand weer naar school, maar dat voelt toch als een strijd voor mij door mijn vermoeidheidsklachten die ik al anderhalf jaar heb.
    Ook omdat ik er eerst erg somber door was werd ik doorgestuurd naar ggz etc.
    Meerdere keren bloedtesten gehad voor oa b12 en schildklier.
    Is tot nog toe niet echt iets concreets uitgekomen.
    Wat ik vervelend vind is dat alles me veel energie kost en ik na school niet in staat om paard te rijden.

  4. Heel herkenbaar!is nooit gezegt dat het tussen mijn oren zit(trouwens was het maar zo,dan kon ik er iets aan doen,aan mijn helse pijn!!!die ik nu al:8-jaar heb:24/7 s’nachts in bed,beland ik in de ergste hel,nacht in nacht uit,8-jaar al!!!moedeloos,uitgeput,geen leven meer,alles en iedereen moeten loslaten!!!zoveel onderzoeken,revalidatie,en ga maar door..!!!nu alle moed weer verzameld…pfff en weer naar de huisarts,schreeuwen om hulp,doorverwijzing!!!daar ben ik afhankelijk van,van de doorverwijzing voor een(kijk)operatie,mijn laatste hoop op verlichting!!!ik voel heel duidelijk dat dit wel te verklaren is,i.p.v.onverklaarbare pijn!?

  5. Pfff vreselijk kunnen artsen soms zijn! Ze kijken je aan en hebben een diagnose. Of niet dus eigenlijk..
    Met prikkelbare darm heb ik het tegenovergestelde meegemaakt. Ik had al een tijd last van buikpijn. De huisarts dacht dat het aan een eierstok lag, ik vond dat zeer geloofwaardig, maar zette me toch op een dieet omdat het ook aan de darmen kon liggen. hoe vaak ik heb gezegd dat ik dit niet dacht! Het hielp natuurlijk niet en er werd een gynaecologische echo gemaakt, alles goed. De arts was wel onwijs onhandig en vertelde mij op mijn vraag wat iets was: o dat is je blaas. Daarna naar de MDL arts, na een kijkje in de darmen was het oke, dan zou het dus wel prikkelbare darm zijn volgens hem. Nee, ik heb nooit buikpijn van eten of mn darmen! Na een half jaar eindelijk weer naar de gynaecoloog waar een co-assistent meteen zag waar het aan lag: een onwijs grote cyste bij de eierstok. na een operatie was het endometriose, een chronische ziekte die heel andere pijn geeft dan de darmen. Blij dat ik het nu weet. Zo vermoeiend om niet te weten wat je hebt en vooral om niet serieus genomen te voelen!

Geef een reactie