Handleiding chronisch zieken: de voor- en nadelen van internet

Het is weer tijd voor een nieuwe handleiding chronisch zieken; de derde! Het gaat snel of ligt dat aan mij? Na praten over je ziekte en het accepteren ervan wil ik het over een wat breder onderwerp hebben; internet. Voor mij als blogger natuurlijk onmisbaar, maar ook als chronisch zieke. En hoewel ik groot fan ben zijn er natuurlijk ook nadelen.

handleiding chronisch zieken

Informatievoorziening

Op internet is veel informatie te vinden over alle aandoeningen die er bestaan. Handig, maar ook gevaarlijk. Hoofdpijn is een symptoom van een hersentumor, maar je hoeft niet bij iedere hoofdpijn bang te zijn voor een groeiende tumor. Steeds meer mensen zoeken op hun symptomen en gaan naar de huisarts omdat ze denken dat ze de meest vreselijke ziektes hebben. Toch kan het ook helpen. Als je onverklaarbare klachten hebt en je komt een aandoening tegen op internet geeft dat een houvast van je arts. Zeker als het een zeldzame aandoening is. Zo wist mijn huisarts niet wat hij aanmoest met mijn duizelingen, maar wist ik dankzij internet van de ‘zeldzame’ aandoening POTS. Mijn huisarts had er nog nooit van gehoord, maar wist daardoor wel dat hij mij moest doorverwijzen naar de cardioloog voor een kanteltafeltest.

Ook na een diagnose heeft internet zo zijn voor- en nadelen. Van de arts krijg je vaak een korte uitleg, soms een folder en veel succes. Internet kan dan helpen om je nieuwe diagnose beter te begrijpen. Uitleg over het ontstaan, de klachten, maar ook de toekomstverwachting en behandelingen. Maar daar ligt ook weer een risico. Er zijn helaas ook veel onbetrouwbare websites met onjuiste of onvolledige informatie. Websites die zeggen dat je diabetes kan genezen door water te drinken. Websites die zeggen dat je kanker aan jezelf te danken hebt.

Lotgenoten

Zelfs als je steun ontvangt uit je omgeving kan het eenzaam zijn om chronisch ziek te zijn. Ondanks de steun zullen ze je nooit echt begrijpen. Ze zullen nooit echt weten hoe het voelt. Dan kan het fijn zijn om in contact te komen met mensen die weten wat je doormaakt. En dat is lastig zonder internet. Niet alle aandoeningen hebben een patiëntenvereniging (die voor een conversiestoornis wordt nog opgezet bijvoorbeeld), maar er zijn wel veel Facebookgroepen en fora voor verschillende ziektes. Nederlands, maar ook internationaal. En als er niet zo’n groep is kan je misschien in contact komen met lotgenoten die je vindt via hashtags op Twitter of Instagram.

Maar hoewel lotgenotencontact fijn is, heeft het ook een keerzijde. Er zijn lotgenoten die het fijn vinden om een wedstrijd zielig doen te houden. Daar schreef ik eerder al een blog over. Het fijne van lotgenoten verdwijnt zodra je een wedstrijd moet houden en het gevoel krijgt dat jouw klachten niet erg genoeg zijn. Of lotgenoten die alleen maar klagen. Klagen hoort erbij, maar je moet oppassen dat je niet in een negatieve spiraal wordt getrokken. Het helpt juist als je opbeurende woorden te horen krijgt.

Sociaal contact

Hoewel dit voor lang niet alle chronisch zieken geldt, zijn er veel chronisch zieken met een beperkt sociaal leven. Ze komen de deur niet meer uit of zijn al hun vrienden kwijt geraakt toen ze ziek werden. Zelfs einzelgängers hebben sociale contacten nodig. Als je niet veel mensen ziet, of zoals ik moeite hebt met sociale contacten, kan internet een uitkomst bieden. Ik heb dankzij internet, en dan met name Twitter, een soort van sociaal leven. Sinds ik weer werk is mijn sociale leven wel wat uitgebreid, maar voor die tijd zag en sprak ik niet heel veel mensen. Dan is het fijn om via internet toch met mensen te kunnen ‘praten’. Interactie te hebben, antwoord te krijgen op vragen, bevestiging bij twijfels.

Ei kwijt kunnen

Tot slot is internet ook een fijn medium om je ei kwijt te kunnen. Ook meteen een medium dat veel ouders van jongeren gevaarlijk vinden. Want alles wat een tiener er nu opzet is ook nog te zien als ze over 10 jaar gaan solliciteren. Dat is ook zo als je wilt praten over je chronische ziekte. Het kan heel fijn zijn om je verhaal te delen met de wereld, maar er zitten ook risico’s aan. Zelfs als je het niet op een blog doet zoals ik, kan er jaren later nog veel over gevonden worden. Het is nu misschien fijn om te zeuren over de pijn op Twitter of foto’s van je medicijnen te plaatsen op Instagram, maar hoe denk je daar later over? Het is een overweging die ieder voor zich moet maken. Wegen de voordelen van je verhaal kwijt kunnen op tegen de eventuele nadelen? En hoe groot zullen die nadelen eigenlijk zijn? Ik denk dat het in veel gevallen mee valt.

Stel ik ga nu solliciteren en ze zoeken mijn naam op op internet. Dan komen ze mijn blog niet eens meteen tegen, omdat ik hier nooit mijn volledige naam gebruik. Wel vinden ze mijn social media accounts. Facebook is afgeschermd, dus daar kunnen ze niets mee. LinkedIn is vrij van ‘gezeur’ over mijn ziektes. Twitter en Instagram zijn openbaar en daar kunnen ze dan ook wel dingen lezen over mijn ziektes. Dingen die ik erop zet in slechte bui komen misschien verkeerd over. Maar als dat al 3 weken geleden is en ik ondertussen ook veel andere berichten heb geplaatst dan ziet zo’n werkgever dat waarschijnlijk niet eens. Ze scannen je berichten en gaan niet 3 jaar terug. Dus ik kies ervoor om gewoon eerlijk te zijn op internet om mijn ei kwijt te kunnen. Dat is voor mij belangrijk dan een eventuele werkgever die mij niet wilt aannemen of een ‘vriendin’ die rotopmerkingen gaat maken over je ziekte.

Wel of geen internet?

Al met al is internet voor mij iets positief. De contacten, de informatie en de plaatst om mijn verhaal te delen. Ik denk echter wel overal bij na. Als ik informatie opzoek over mijn ziektes kijk ik of de website een beetje betrouwbaar over komt. Een behandeling zal ik nooit starten of beëindigen zonder te overleggen met mijn arts. Als 1 website 10 andere websites tegenspreekt zet ik mijn vraagtekens bij de betrouwbaarheid. Maar ik houd mezelf ook tegen in het contact met anderen in het begin. Ik kijk eerst de kat uit de boom om te kijken wat ik aan iemand heb. Ga ik iets hebben aan deze Facebookgroep of word ik straks meegetrokken in een negatieve spiraal? En zoals ik net al zei heb ik voor mezelf de afweging gemaakt tussen de voordelen van het delen van mijn verhaal en de risico’s met betrekking tot werkgevers of stomme opmerkingen omdat je kwetsbaar bent.

Ik denk dat als iedereen dit doet er veel te halen is uit het internet. Als je je gezond verstand blijft gebruiken en internet niet ziet als een laatste redmiddel. Neem dingen die je leest met een korreltje zout en verlies niet het contact met de buitenwereld. Bepaal voor jezelf waar je behoefte aan hebt. Zoek dat op en laat de rest lekker links liggen.

Wat betekent internet voor jou?

liefs


Volg mij ook via Bloglovin'Facebook | Twitter | Instragram |

Reacties Facebook

Reactie

12 thoughts on “Handleiding chronisch zieken: de voor- en nadelen van internet

  1. voor mij is internet zeker een pluspunt. Buiten lotgenoten groepen, blogs ed heb ik nauwelijks sociale contacten. Ook helpt het met het vinden voor oplossingen voor kwaaltjes die bij je aandoening horen. Huisartsen weten vaak niet wat ze moeten doen. Dus vraag ik vaak eerst in een lotgenotengroep of iemand toevallig dezelfde klachten heeft en wat er toen aan gedaan is. Zo heeft de huisarts toch een idee naar wat hij/zij moet zoeken.
    Toevallig heb ik gisteren de kanteltafeltest laten doen omdat ik om “onverklaarbare” redenen flauw viel etc. Dus ja, waarschijnlijk ook POTS. Maar definitief antwoord weet ik pas in september.

  2. Ik vind vooral het contact met mensen heel fijn, met name met lotgenoten. Dat had ik zonder internet niet gehad. Man, ik besef me nu pas hoe eenzaam ik zou zijn zonder internet. Ik ben heel blij met sociaal contact, ook al is het digitaal.

  3. Lotgenoten en informatievoorziening zijn voor mij niet zo belangrijk, hoewel het wel fijn is om dat via blogs te vinden. Ik gebruik het internet echt vooral om mijn eigen ei kwijt te kunnen en mezelf te laten zien.

  4. Internet in voor mij zeker een pluspunt maar ik ben niet bewust op zoek naar lotgenoten. In het begin, toen ik net de diagnose hadden gekregen, had ik daar wel behoefte aan. Maar inmiddels niet meer. Sommige kunnen zo vreselijk negatief zijn, dat je er zelf ook niet beter door gaat voelen. Hoe hard het ook is, ik probeer er elke dag het beste van te maken. Alleen gaat dat de ene keer beter dan de andere. Tuurlijk heb ik wel eens een tweet gepost op een vreselijk baalmoment. Maar de lotgenoten die ik toen kende waren helaas een en al negatief.

    1. Ik moet inderdaad zeggen dat ik in het begin meer behoefte had aan lotgenoten dan nu. En dan inderdaad ook vooral nu met lotgenoten die positief zijn en ook gewoon willen genieten van het leven want al die negativiteit brengt je ook niet verder

  5. Ik kreeg van de dermatoloog te horen dat ik lipoedeem had maar wat de ziekte was zei hij niet eens, moest het op internet lezen wat lipoedeem was. Ik zit bij een huidtherapeute om mijn benen te laten masseren en ik ben in Rotterdam op consult geweest want ik heb ernstige artrose en de orthopeed wil niet in dikke benen snijden

Geef een reactie