Hoe is het om ziek te zijn?

Vanaf mijn 16e heb ik te maken met pijn en vermoeidheid. Ik heb inmiddels meerdere chronische ziektes die mijn leven beïnvloeden. Hoewel het niet leuk is om verschillende diagnoses te hebben, helpen die diagnoses mij wel met begrip en qua behandelingen. Omdat er nog veel onbekendheid en onbegrip is schrijf ik regelmatig een artikel om uit te leggen hoe het is om ziek te zijn. Op deze pagina vind je alle artikelen die ik heb geschreven over mijn leven als chronisch zieke.

quote_life_sugarframe

Conversiestoornis

Mijn laatste diagnose was conversiestoornis. Een ziekte waarbij er een soort kortsluiting ontstaat in je hoofd waardoor het je lichaam niet meer kan aansturen. Bij mij uit zich dat in verlammingsaanvallen. Er is niets mis met mijn zenuwen of spieren, het is een fout die mijn hersenen maken. Ik heb een artikel geschreven waarin ik uitleg wat een conversiestoornis is.

Ik ben in Altrecht heb ik een behandeling voor mijn conversiestoornis gevolgd. Daar schreef ik ook 2 updates over:
– Hoe gaat het met de behandeling tegen mijn conversiestoornis?
– Therapie update
Inmiddels ben ik klaar en heb ik ook geschreven hoe ik de behandeling bij Altrecht heb ervaren.
Het gaat door deze behandeling zelfs zo goed dat ik durf te zeggen dat ik genezen ben van de conversiestoornis.

Voor andere websites schreef ik een aantal gastblogs over mijn conversiestoornis.

Pijn

Zoals ik zei heb ik meerdere ziektes. De anderen hebben met pijn te maken. Zo heb ik het hypermobilteitssyndroom en fibromyalgie. Ook PDS (prikkelbaar darm syndroom), maar dat heeft gelukkig niet zoveel invloed op mijn leven. Doordat ik veel pijn heb, heb ik ook veel last van vermoeidheid. Hierdoor moet ik regelmatig afspraken afzeggen en moet ik rekening houden met het plannen van activiteiten. Ik schreef ook een blog met tips om om te gaan met chronische pijn.

Door de pijn en vermoeidheid ben ik gedeeltelijk afgekeurd door het UWV. Ik heb nu een WaJong, zodat ik hulp krijg om toch te kunnen werken.

Positief blijven

Ondanks mijn ziektes geniet ik nog volop van het leven. Ik doe leuke dingen en ik probeer ook de voordelen van ziek zijn in te zien. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om creatief bezig te zijn, te haken en fotograferen. Ik vind het ook fijn om op vakantie te gaan. Er zijn dan een aantal dingen waar ik rekening mee moet houden, maar het is haalbaar. En heel erg fijn! Ik heb mijn tips voor vakantie als chronisch zieke met jullie gedeeld.

En hoewel ik behoorlijk positief kan zijn, blijven de momenten waarop je wordt geconfronteerd met je beperkingen wel lastig.

Handleiding chronisch zieken

Ik heb ook meerdere handleidingen geschreven over leven met een chronische ziekte. Het begon als een grap op Twitter, maar uiteindelijk is er een hele blogserie door ontstaan:

Hoe vertel je over je chronische ziekte?
Hoe accepteer je je ziekte?
De voor- en nadelen van internet
11 herkenbare dingen voor chronisch zieken
Een psychosomatische diagnose accepteren
Uit je dip komen
De balans tussen willen, moeten en kunnen
Begrip en begrijpen
Als artsen je niet geloven
Een goede hulpverlener vinden
Voorspellende, veroorzakende en instandhoudende factoren
Lifehacks voor chronisch zieken

10 gedachten over “Hoe is het om ziek te zijn?”

  1. Het is idd niet altijd makkelijk. Maar heel eerlijk ik vind het voor mijn kinderen erger dan voor mezelf dat ik Secundaire Progressieve MS heb. Het is hoe je ermee omgaat. Ik laat me niet snel kisten . Ik vind het moeilijker om tegen de kinderen nee te moeten zeggen. Nu ze groter zijn gaan ze meer hun eigen weg. Dus dag is makkelijker.

    Beantwoorden
  2. Hey Leonie,

    Sow, chronisch ziek met meerdere diagnoses.
    Zelf ben ik ook chronisch ziek. Eerst wist ik heel lang niet wat er was.
    Voor fibromyalgie vonden ze mij te jong en eigenlijk vonden ze zelfs dat ik niet ziek was.
    Maar nu bleek ik al die tijd een gigantisch Vitamine B12 te kort te hebben.

    Misschien raar om te vragen, maar ben jij al eens op Vitamine B12 te kort getest?
    Want de diagnoses die je nu hebt zouden qua klachten wel bij een Vitamine B12 te kort passen.

    Groetjes,
    Suzan

    Beantwoorden
    • Ik denk dat je niet alleen B12, maar veel meer tekorten hebt. De nederlandse richtlijnen ADH zijn absoluut ontoereikend! Ga alsjeblieft supplementen op biologische basis gebruiken – en laat je goed informeren, Mijn zoontje heeft sinds een half jaar geen PDS meer, ikzelf heb veel meer energie en ken prachtige verhalen over mensen die na jaren van bepaalde pijnklachten afkomen door suppletie. op bio basis Hoe dan ook bedankt voor je mooie blogkalender en keep up the good work!

      Beantwoorden
      • Hey Ria,

        Misschien had ik er nog bij moeten typen dat ik inmiddels behandelt wordt met vitamine B12 injecties. Dit was wel een hele zoektocht, want de huisarts wilde na een paar injecties al stoppen. Gelukkig kwam ik bij een specialist in Lelystad terecht die mij wekelijks een B12 injectie voorschreef. En dit jaar ben ik bij het B12 Institute in Rotterdam geweest. Daar hebben ze mij nu zelfs 2 vitamine B12 injecties per week voorgeschreven.

        Mensen met vitamine B12 tekort kunnen vaak niks met supplementen, dus als je echt een tekort hebt ga naar een huisarts en zorg dat je B12 injecties krijgt.

        Verder had ik inderdaad nog meer tekorten. Daarom pak ik in de winter maanden vitamine D bij en moet ik geregeld mijn foliumzuur aanvullen.

        Groetjes,
        Suzan

        Beantwoorden
  3. Net als jij vind ik belangrijk positief te blijven en afleiding te zoeken, koken en bakken, creatief bezig zijn en fotograferen helpen me daar enorm bij. Ik ben chronisch rugpijnpatiënte, eigenlijk al heel mijn leven, sinds mijn scoliose en de vele operaties vanaf mijn 14e. En hele resem aanverwante en afgeleide klachten maken het soms wel moeilijk hoor, dat snap jij vast en zeker ook wel…dat rugzakje zit al goed vol en alles wat daar dan nog bij komt, en toch, kijk, een mens kan veel aan hé en past zich ook telkens weer aan…ik vind reizen, dichtbij of wat verder, ook heerlijk en haal ik veel energie uit ondanks dat het telkens toch weer een hele uitputtingsslag is en het heel wat planning vergt…groetjes, Ingrid

    Beantwoorden

Laat een antwoord achter aan alittlebitofingrid Reactie annuleren

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.